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10.1: 生物伦理学的挑战

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    200853
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    学习目标

    在本节结束时,您将能够:

    • 总结当前的科学进步以及有助于我们理解当今生物伦理争议的社会和政治因素。
    • 解释生物伦理学辩论主要领域的主要哲学立场,包括堕胎、安乐死、临床试验和人体增强。
    • 就每个生物伦理问题提出立场。

    生物伦理学一词本质上意味着 “生命伦理”,由美国生物化学家范伦斯勒·波特(1911-2011 年)在1970年创造。 这是一个研究随着生物学、技术和医学进步而出现的伦理问题的领域。 例如,生物伦理学涉及与患者自主权、医疗资源的分配和获取、人类实验、在线隐私和医学生死决策有关的问题。 面对此类问题时,伦理学家会考虑多种观点、任何潜在的相关利益和复杂的情境因素。 生物伦理学家和任何从事应用伦理学的人一样,必须做好戴上许多帽子的准备,以便探索各个方面和观点。 本节着眼于生物伦理学领域当前存在争议和争论的领域。

    堕胎辩论

    本节探讨堕胎问题的生物、政治、法律和道德方面。 与流产、受伤或自然缺陷导致的自然流产不同,堕胎是故意终止妊娠。 如果堕胎是药物诱发的,则通过药物、手术或两者结合的方式终止妊娠。 在某些情况下,堕胎是出于医疗需要,以挽救孕妇的生命(治疗性流产),而在另一些情况下,怀孕者出于其他原因选择接受手术。

    使避孕合法化和后来的堕胎合法化的政治努力是许多妇女权利运动的一部分。 如图 10.2 所示,一些国家仍然禁止堕胎,而另一些国家则限制何时允许堕胎,例如怀孕者的生命处于危险之中。

    一张带有阴影的世界地图,以表明堕胎的合法性。 在以下国家/地区,可以根据要求进行堕胎,但有不同的妊娠限制:俄罗斯、土耳其、中国、澳大利亚、欧洲大部分地区、加拿大、美国、阿根廷和南非。 在以下国家/地区,基于广泛的社会/经济理由允许堕胎:印度、日本、芬兰、英格兰、埃塞俄比亚和刚果民主共和国。 在以下国家/地区,允许堕胎以挽救或保护妊娠携带者的健康:非洲大部分地区、南美大部分地区、中东大部分地区、墨西哥和波兰。 在以下国家/地区,完全禁止堕胎:埃及、伊朗、菲律宾、非洲部分地区、中美洲药水。
    图 10.2 截至2022年3月全球堕胎的法律地位。 (来源:响应政治中心;出处:莱斯大学版权所有,OpenStax,根据 CC BY 4.0 许可)

    在美国,最高法院历史性的《罗伊诉韦德》(1973)裁决认为胎儿存活之前的堕胎权受到《宪法》的保护。 法院建立了孕期制度来指导堕胎决定。 法院最初承认在怀孕的头三个月有不容缓的流产权,但让政府在妊娠中期监管堕胎,如果怀孕者的生命没有危险,则在最后三个月限制或禁止堕胎。

    最高法院随后做出的裁决,即计划生育诉凯西案(1992),重申了罗伊诉韦德案,并裁定州堕胎法规不能为在胎儿存活之前选择寻求堕胎的人设置严重障碍。 该决定还用胎儿存活能力的概念取代了孕期系统,即胎儿在子宫外存活的能力(大约在25至28周)。 因此,如果胎儿可以存活,某人就无法自由寻求堕胎。

    功利主义和自由主义对个人权利的看法

    规范道德理论,例如我们在上一章中考虑的那些理论,是社会如何看待堕胎的因素。 例如,在印度教中,道德行为基于 ahimsa 或 “非伤害” 原则,这意味着在考虑堕胎时,选择取决于对所有相关人员(例如对父母、胎儿和社会)伤害最小的因素。 印度教最神圣的经文《吠陀经》中有部分谴责堕胎(BBC 2009)。 印度教认为堕胎是错误的,除非有必要挽救怀孕者的生命。 同时,在实践中,堕胎在印度很普遍,因为有些家庭更喜欢生男孩(Dhillon 2020)。

    功利主义是杰里米·边沁首先提出的结果主义方法,它认为,如果一项行为能为最大的人提供最大的好处,则该行为是道德的。 约翰·斯图尔特·米尔(John Stuart Mill)的《论自由》(On Liberty)对这一理念进行了普及和调整,以便 米尔认识到,社会中不同个人的天赋权利往往会发生冲突。 为了最大限度地提高个人自由,米尔提出了伤害原则。 它指出,一个人的行为只有在伤害他人时才应受到限制。 因此,不应限制一个人的言论,除非它通过直接煽动暴力等方式伤害他人。 伤害原则成为19世纪自由主义的基石。 因此,当今生活在自由社会中的许多人通过权衡孕妇的权利和子宫内活生物体的权利来评估堕胎的道德。 支持堕胎的人倾向于使用胎儿一词来表示活生物体,而不将其视为有权利的人。 反对堕胎的人使用未出生的孩子一词,并坚持认为堕胎具有人格权利。

    形而上学的观点为关于堕胎是否或在什么情况下属于道德行为的辩论提供了重要依据。 对一些人来说,问题围绕着什么构成一个人以及个人和非人拥有什么权利。 对于那些接受犹太-基督教观点,即人类有思想、身体和灵魂的人来说,问题往往是灵魂何时进入身体。

    人格

    堕胎辩论的核心是,最好将人格概念理解为人类拥有的一种能力,它将他们区分为具有道德能力的生物。 历史上,亚里士多德和伊曼纽尔·康德等哲学家将理性视为证明赋予人类特殊价值的主要因素。 亚里士多德认为,理性活动是人类的特殊功能。 他认为我们通过完善理性本性来完善自己。 康德将我们的价值和尊严置于我们的理性能力中。 他告诉我们,“理性生物之所以被称为人,是因为他们的本性已经将他们本身标记为目的”(康德 1997,4:428)。 换句话说,对康德来说,人格取决于拥有理性的本性。

    那么,问题在于人格何时开始。 在他们出生的那一刻,没有人是功能齐全的理性代理人。 实际上,当某些人的原因尚未完全发挥作用或形成时(例如,儿童或患有晚期阿尔茨海默氏症的人),我们将他们归类为受抚养人,无法充当理性代理人。 是否有某种门槛或分界线来区分根据这个定义将一个人视为一个人的理由? 如果只有达到这一门槛的人的生命权得到保障,那对一个社会意味着什么?

    亚里士多德与潜力

    形而上学章节的开头考虑了橡子和橡树,询问了生物(在本例中为橡子)如何能够如此彻底地改变,但本质上却保持不变。 柏拉图认为,物理世界中的生物是完美形态的不完美反映,而完美形态是看不见的非物质世界的一部分。 尽管形式代表着不变的理想,但这个世界中的生物却在变化。 亚里士多德提出了 hylomorphism 理论,该理论指出,形态实际上存在于物质世界中,是促使橡子实现其作为橡树潜力的原因。 从这个角度来看,正如橡子包含完全长大的橡树的基本特征一样,人类胚胎也包含人类的基本身份。 由于胚胎含有人的本质,支持生命的倡导者认为,杀死胚胎和杀死已经出生的人一样不道德(Lee 2004)。

    连接

    关于形而上学的章节和关于价值理论的章节更深入地探讨了亚里士多德的 hylomorp hism 概念。

    亚里士多德与灵魂

    对于亚里士多德来说,灵魂是活体的形态。 在他的著作《论灵魂》中,亚里士多德确定了三种类型的灵魂。 植物的灵魂作用于身体,使其能够存活和繁殖。 低等级动物的灵魂作用于身体,因此它能够生存、繁殖、感知和行动。 人类的灵魂使身体有可能实现下级动物的所有目的并进行理性思考。 有人争辩说,亚里士多德认为,理性的灵魂只有在受孕40天或更长时间内装备了器官后才会进入人体。 但是,这可能是希腊哲学家阿芙罗迪西亚斯从公元200年起提倡的误解。 亚里士多德在他的《动物世代》一书中传达了他当时其他人的共同信念,即受精时会发生受精(Bos 2012)。 然而,无论亚里士多德是否支持,灵魂在40天后进入人体的信念在一神论中变得很普遍,并极大地影响了堕胎的辩论。

    融入犹太、基督教和穆斯林传统

    今天,主要的一神教宗教反对或试图限制堕胎,因为他们认为胎儿有上帝赐予的灵魂。 那么流产就是摧毁上帝的创造。 作为犹太教和基督教经文一部分的希伯来圣经对这个灵魂问题保持沉默。 创世记2:7描述了上帝是如何创造第一个人亚当的:“然后,主神用地上的尘土造就了人,并将生命的气息注入了他的鼻孔;然后这个人变成了活人。” 希伯来语中的灵魂词之一 neshama 也意味着 “呼吸”。 在犹太教中,将形态或灵魂引入身体成为上帝赋予生命的行为。 摩西的前五本书《五经》中没有提到这种情况何时发生在自然生育中。 后来的巴比伦塔木德在公元200至500年间编写,透露 “直到第四十天,胚胎被认为只是水”(引自Schenker 2008,271)。 这一声明可能反映了希腊思想的影响。

    亚里士多德的解散观点在基督教内部得到表达。 有影响力的基督教神学家圣奥古斯丁(公元354—430年)将杀害一名40天大的胎儿视为谋杀行为。 一个世纪后,公元529年至565年在位的拜占庭皇帝查士丁尼一世的法典宣布,40天以下的胎儿没有灵魂(琼斯2004)。 在12世纪,哲学家和神学家托马斯·阿奎那也遵循了亚里士多德的思想,认为人类的灵魂要等到受孕后的一段时间(男孩40天,女孩90天)才完全 “形成”。 此外,尽管阿奎那没有批准在怀孕的任何阶段进行堕胎,但他特别指出,只有在胎儿生气勃勃或被包围之后,才会发生谋杀行为。 直到19世纪末,阿奎那对灵魂的理解一直是教会的官方观点。 教皇庇护九世(1792-1878)改变了教会在入伍问题上的官方立场,以解决有关圣母无原罪的神学问题(McGarry 2013)。 那么,从教皇庇护九世开始,教会一直认为灵魂在受孕时就存在。

    根据圣训,它与《古兰经》一起构成了伊斯兰教的核心书面文本,灵魂在受孕120天后进入身体。 然而,伊斯兰神职人员将堕胎限制在最初的40天内,或者完全禁止堕胎,因为《古兰经》恳求父母不要因为害怕匮乏而杀死孩子(Albar 2001)。 就像在犹太教和基督教中一样,反对堕胎源于对上帝赋予他创造的生命神圣性的信念。

    像哲学家一样阅读

    这段摘自托马斯·阿奎那(Thomas Aquinas)的《Summa Theologica》,探讨了如何以及为什么要将灵魂视为与身体截然不同以及我们如何定义灵魂的问题。

    为了寻找灵魂的本质,我们必须假设灵魂被定义为那些活着的事物的第一生命原则:因为我们将生物称为 “有生命的”,[*即有灵魂],而那些没有生命的东西称为 “无生命”。 现在,生活主要由两个动作,即知识和运动来表现。 古代哲学家无法超越他们的想象力,他们认为这些行为的原理是有形的:因为他们断言只有身体才是真实的东西;而非肉体的东西算不上什么:因此,他们坚持认为灵魂是有形的东西。 这种观点在许多方面可以被证明是错误的;但我们将只使用一个基于普遍和某些原则的证据,它清楚地表明灵魂不是身体。

    显然,并非所有生命行动原则都是灵魂,因为那样的话,眼睛就是灵魂,因为它是视觉的原则;同样的情况可能适用于灵魂的其他工具:但它是生命的第一原则,我们称之为灵魂。 现在,尽管身体可能是生命的原则,因为心脏是动物生命的原则,但任何有形的东西都不能成为生命的第一原则。 因为很明显,成为生命的原则,或者成为一种活物,并不属于一个身体本身;因为,如果是这样的话,每个身体都将是生物,或者是生命的原则。 因此,一个身体有能力成为一种生物,甚至是生命的原则,就像 “这样的” 身体一样。 既然它实际上是这样一个机构,这要归功于某种被称为其行为的原则。 因此,作为生命第一原理的灵魂不是身体,而是身体的行为;因此,热量是热量的原理,不是身体,而是身体的行为。

    世俗的人格观念

    一些当代哲学家抛开了对上帝赐予灵魂的信念,转向现代人格观来为支持和反对堕胎辩护。 例如,玛丽·安妮·沃伦确定了人格概念必不可少的五个特征(Warren 1973):

    • 意识(特别是感觉疼痛的能力)
    • 推理(解决新的复杂问题的发达能力)
    • 自我意识和自我概念的存在
    • 自我激励和自我指导的活动
    • 传达在可能的内容、主题或类型方面不明确或有限的信息的能力

    沃伦认为,胎儿不是人,因为它不符合人格所必需的任何特征。 沃伦认为,堕胎在道德上始终是允许的,因为胎儿不是人,也没有权利(例如,它没有生命权)。 怀孕者的权利将永远凌驾于或超过可能给予胎儿的任何考虑。 沃伦认为限制或限制堕胎没有道德依据,但她认识到我们有可能出于非道德(实践或医学)的理由这样做。 例如,在某人如果进行堕胎手术会因医疗并发症而遭受严重伤害的情况下,我们可以证明限制堕胎是合理的。

    其他人则认为,使他们成为一个人或确保其道德地位的不是个人存在的理性能力,而是我们的理性本性为我们的道德地位奠定了基础。如果人性是我们价值的来源,那么任何人,即使是孩子,无论他们的理性和代理性如何,都有价值完全发达。 例如,儿童不是功能齐全的理性媒介。 我们承认这种区别,但我们不用它来为故意伤害儿童或将他们用作实现我们自己目的的手段辩护。 我们假设儿童和所有人一样,具有禁止这种待遇的价值和价值。 同样,反对堕胎的人说,未出生的人是潜在的人,这足以赋予未出生的孩子至少生命权。

    一些哲学家,比如罗纳德·德沃金(Ronald Dworkin),更进一步,认为任何人只要是人类的一员,就被赋予了完全的道德地位(德沃金1993)。 德沃金的方法侧重于一个实体是否是人类,并以此为基础来分配完全的道德地位,而不是将这种地位视特定个人是否完全形成理性能力而定。

    身体自主权

    当用权利来表述堕胎问题时,辩论的重点是胎儿或未出生婴儿的权利与孕妇的权利之间的冲突。 如果胎儿有生命权,那么问题在于它的权利是否足够强大,足以超过某人的身体自主权,即个人决定自己身体状况的权利。

    例如,在《堕胎辩护》中,朱迪思·贾维斯·汤姆森(Judith Jarvis Thomson)(1929—2020)着手表明,赋予胎儿生命权并不意味着其权利是无限的。 她提出了以下思想实验:想象一下,你有一天早上醒来,发现自己在医院里躺在一位著名的小提琴家旁边,他目前昏迷不醒,患有致命的肾脏疾病。 音乐爱好者协会审查了所有可用的病历,发现你是唯一适合小提琴手的人。 他们绑架了你并将他的循环系统插入你的循环系统,这样你的肾脏就可以过滤掉他血液中的毒药。 这将在九小时内治好他。 你有义务保持接通电源吗? 如果治好他需要九天的时间怎么办? 九个月? 九年了? 你的自由在什么时候胜过小提琴家的生命权? 因此,汤姆森断言,生命权不一定要求有人将胎儿带到足月(Thomson 1976)。 由于每个人都有身体自主权,因此至少在某些情况下允许堕胎。

    人类生命的神圣性

    反对堕胎的最普遍的道德论点之一是基于人类生命神圣的观念。 那些以宗教为由反对堕胎的人常常将堕胎等同于谋杀。 更广泛的担忧警告说,如果一个社会放弃人类生命的神圣性,那么就更容易为其他类型的杀戮辩护(Singer 1993)。 在美国,在堕胎合法化仅十年左右之后,关于安乐死的争论就出现了。

    安乐死

    安乐死,即为了避免痛苦而结束人的生命,是有争议的,因为它和堕胎一样,它违背了我们对人类生命神圣性的信念。 由于医疗技术的进步和寿命的延长,我们现在可以通过多种方式保护和延长寿命,即使有人患危重病,因此,我们面临着新的艰难的临终决定。 现在,许多家庭都在努力解决安乐死和医生协助自杀的问题。

    从希腊语翻译而来的@@ 安乐死的意思是 “好死”。 安乐死可以是被动的,也可以是主动的。 在被动安乐死中,暂停或停止治疗,期望患者比持续的医疗干预更快地死亡。 在主动安乐死中,通过医疗干预(例如,服用致命剂量的药物)终止患者的生命。 此外,安乐死可以是自愿的,如果是应患者的要求进行的,也可以是非自愿的,即患者无法自愿表达自己的意愿(例如,处于持续植物人状态的患者),并且必须由符合其最大利益的其他人做出决定。

    一间配有许多医疗设备的病房。
    图 10.3 医学领域在临终决策中应发挥什么作用? 至少在某些情况下,现代医学是否应该为终止患者的生命提供便利? 这些是我们的祖先没有遇到过的伦理问题,他们没有将这些问题变成可能的技术。 (来源:美国陆军照片/David Kidd/Flickr 的 “100614-A-2082K-024”,CC BY 2.0)

    虽然自愿主动安乐死在美国是非法的,但在瑞士、荷兰、比利时、卢森堡和加拿大等国家,各种法律都规定向寻求这种形式的安乐死帮助的绝症患者注射致命剂量(Ashford 2019)。 自愿被动安乐死在美国是合法的,涉及在患者同意的情况下不采取挽救生命或维持生命的措施。 这种安乐死最常见的形式是被称为 DNR 或 “请勿复苏” 命令的高级指令,在该命令中,一个人以 “生前遗嘱” 的形式提前提供书面指示,在心脏停止时不要重启心脏和/或如果无法重启心脏,则不要戴上呼吸器他们自己呼吸。 非自愿被动安乐死等同于在未经患者同意的情况下拒绝治疗。 这种形式的安乐死可能发生在一个人没有立下生前遗嘱(另一种形式的高级指令),并且没有意识或没有能力决定是否为自己延长护理期限时。

    医生协助自杀(PAS)是指医生提供手段(即致命剂量药物处方)和/或信息以帮助患者结束自己的生命的做法。 美国医学协会谴责医生协助自杀是不道德的,其立场与一些重大法庭案件一致(AMA 2016)。 尽管这是一个有争议的做法,但 “有尊严地死亡” 法律的通过使加利福尼亚州、科罗拉多州、哥伦比亚特区、夏威夷州、缅因州、新泽西州、新墨西哥州、俄勒冈州和华盛顿州(2021 年有尊严的死亡)的医生协助自杀行为合法化。 医生协助自杀与安乐死有区别,因为患者终止自己的生命,而安乐死则涉及医生主动或被动终止患者的生命。

    安乐死的功利主义观点

    功利主义哲学家通常主张为最大数量的人寻求最大的幸福。 功利主义者权衡维持一个人生命的好处与患者及其亲人的痛苦以及照顾个人的费用和机会成本。 机会成本是指选择一个选项而不是另一个选项所造成的损失。 例如,选择使用呼吸器让患者存活意味着该呼吸器不能被其他患者使用。 功利主义者会争辩说,如果戴着呼吸器的患者没有康复的机会,而其他可能康复的患者需要呼吸器,则应将呼吸器交给有康复希望的人。 在这样的考虑体系中,维持患者生命的好处可能包括患者或亲人需要额外的时间为死亡做准备,和/或维护生命的神圣性作为社区内的一种价值观。

    澳大利亚道德哲学家彼得·辛格(生于1946年)从功利主义的角度出发,支持大多数形式的安乐死。 辛格认为,安乐死在道德上是否允许在一定程度上取决于一个人的生命是否还值得活下去,他们是否还有生活质量。 辛格认为,帮助某人避免长期死亡带来的不必要的痛苦是道义的,当一个人自愿和有意识地放弃生命权时,拒绝援助是不道德的。 Signer 反对的唯一安乐死形式是非自愿安乐死。 当安乐死是在没有患者意见且违背患者利益的情况下做出安乐死的决定时,安乐死是非自愿的。

    关于安乐死的其他哲学观点

    美国伦理学家詹姆斯·雷切尔斯(James Rachels)(1941-2003)著名地挑战了传统观点,即主动安乐死在道德上是错误的,而被动安乐死(至少有时)在道德上是允许的。 雷切尔斯指出,在主动和被动安乐死中,结束痛苦的意图是一样的,结果是一样的,即终止患者的生命。 但是,区别在于,主动安乐死会立即停止患者的痛苦,而被动安乐死可能导致患者长期遭受痛苦,因为死亡不是立竿见影的。 被动安乐死比主动安乐死造成的痛苦更大。 因此,雷切尔斯认为,在所有允许被动安乐死的情况下,主动安乐死都是允许的,而且主动安乐死更可取,因为它可以立即结束患者的痛苦。

    一些哲学家认为,应该在道德上禁止安乐死。 他们认为,允许安乐死对社区造成的道德伤害大于结束痛苦的好处。 他们侧重于杀人的错误性、医生的角色以及如果广泛实行安乐死可能出现的滑坡。 例如,那些反对主动安乐死的人认为,杀死另一个人是错误的,或者说杀人不符合我们关于成为医生意味着什么的概念。 如果是活跃的安乐死,医生必须采取行动终止患者的生命。 但是,医生的首要目标是帮助他人,最重要的是不要造成伤害。 因此,进行主动安乐死似乎与医生的想法背道而驰。 此外,主动安乐死的做法有可能被滥用或滥用。

    临床试验

    为了测试新的医疗干预措施并确定药物的剂量,确定可能的副作用并证明疗效,科学家们进行了临床试验。 临床试验可能涉及动物和人体受试者。 虽然确定治疗是否可以安全用于一般消费至关重要,但临床试验,尤其是使用人体受试者的临床试验,一直是伦理困境的根源。 自启蒙运动以来,许多社会都采用了康德价值观,即不应将人视为达到目的的手段。 许多社会同样接受了基于社会契约理论的观点,即人人都有天赋权利,这使得法律面前人人平等。 (有关社会契约理论的更多信息,请参阅关于政治理论的章节。) 这些伦理和政治价值观对临床试验有影响。 他们提出了与知情同意、获得医疗资源以及使用人体受试者的目的是否合理等有关的问题。 识别和讨论这些伦理问题可以酌情促进改变试验方式,以解决关注领域。

    带有阴影的地图,用于显示各个区域正在进行的临床试验的数量。 以下地区有 100,000-150,000:美国、西欧。 以下地区有 25,000-100,000 个:中国。 以下地区有 15,000-25,000 个:加拿大、中东。 以下地区有 5,000-15,000:南美、非洲、俄罗斯、东欧、东南亚、澳大利亚。 以下地区少于 5,000:墨西哥、中美洲、格陵兰岛。
    图 10.4 截至2021年11月14日,全国正在进行的临床试验。 (来源:国家医学图书馆;出处:莱斯大学版权所有,OpenStax,根据 CC BY 4.0 许可)

    平衡和双盲方法

    在随机临床试验中,随机过程决定每位参与者接受的治疗。 随机化用于确保研究人员不会通过根据临床评估或其他因素分配治疗来影响数据。 临床研究中的双盲方法是指未向患者或研究人员披露参与者所接受治疗信息的试验。 随机化和双盲方法会产生潜在的伦理问题,因为它们似乎更倾向于生成良好的数据,而不是患者的兴趣。 换句话说,这种方法似乎比参与者的个人生命和健康更看重科学。

    临床平衡原理提供了一种以平衡参与者利益和科学目标的方式进行随机试验的方法。 如果 (1) 没有比试验中使用的治疗方法更好的治疗方法,而且 (2) 临床证据不赞成对相关参与者使用试验中的一种疗法,则试验符合临床平衡原则。 如果获得,临床平衡表明试验不会为了追求科学信息和数据而牺牲参与者的利益。 它平衡了临床试验中试验参与者的利益和科学兴趣,因此一项研究不会以牺牲另一项为代价。

    四项指导原则

    历史上,涉及人体受试者的试验一直是棘手的伦理问题的根源。 每当面对医生、患者或研究人员和参与者关系中的伦理问题时,有四个主要的伦理原则可以指导我们的思维,即自主、仁爱、非恶意和正义的原则。

    自主原则:自主原则指出,在临床环境中,患者在就自己的医疗保健做出决定时有权行使代理权或自决权。 在临床试验中,当潜在参与者只有在知情同意后才进入试验时,参与者的自主权受到保护。 知情同意意味着向个人提供与试验有关的所有相关信息,以便他们自己决定是否参加。 参与者的自主权和知情同意保护参与者免受剥削。

    仁慈原则:仁慈原则提出,我们应该以有利于他人或有利于他人的方式行事。 在涉及人类受试者的研究环境中,研究人员通过考虑参与者的利益、确保参与者得到公平对待、除了推动科学进步之外还要考虑研究对象的利益(见上文临床平衡力)来满足善意。

    非恶意原则:非恶意原则指出,我们应该以不会对他人造成伤害的方式行事。 在临床环境中,非恶意行为要求患者不会受到不必要的伤害。 在某些情况下,手术、治疗或测试可能会对患者造成一些伤害。 如果考虑到任何潜在的危害,医生会进行非恶意治疗,患者只接受有效治疗所必需的危害。 在研究试验中,nonmaleficence要求试验的设计应尽可能限制对参与者的伤害。

    正义原则:正义原则坚持认为,医疗保健的分配和实践应公平或公平。 在临床环境中,在相关情况下,患者的治疗方式和接受的护理应相似,相似病例应以类似方式治疗。 在临床试验中,正义原则要求研究人员公平平等地对待所有参与者。 例如,研究人员不应对某些参与者给予特殊待遇。 此外,试验设计和参与要求应公平,促进对参与者的公正待遇。

    在人体实验领域,针对历史上的剥削和虐待案例,制定了现代保障措施和指导方针。 例如,《纽伦堡守则》代表了为应对纳粹医生在二战期间犯下的虐待和恐怖行为而制定的临床试验指导方针的首次尝试。 设立机构审查委员会(IRB)是缓解临床试验带来的伦理问题的另一种方法。 由科学、医学和法律专家组成的IRB负责审查和审查试验参数,以保护参与者并发现潜在问题。 临床试验指南和IRB旨在促进所有针对人体受试者的试验遵守上述四项伦理原则,并保护参与者的隐私和机密性。

    在历史边缘化社区进行人体试验

    历史上处于边缘地位的社区和弱势群体成员在参与涉及人类受试者的试验和研究时特别容易受到剥削。 弱势群体特别容易受到胁迫。 胁迫,无论是明示还是暗示,都会破坏一个人的自主权,因为它使知情同意和行使代理权变得不可能。 例如,在研究人员不解释试验参数或以某种方式虚假陈述试验以征得潜在试验参与者的同意的情况下,就可能发生这种情况。

    在美国,塔斯基吉梅毒研究(1932-1972)可能是利用边缘化社区个人的试验中最臭名昭著的例子。 在40年的时间里,研究人员追踪了大约400名黑人男性中梅毒的进展,以确定梅毒与白人男性的进展相比是否有任何不同。 受试者是黑人农民,他们和许多美国人一样,由于大萧条(1929年至1930年代末),经历了越来越多的困难和困难。 招募人员利用潜在受试者的绝望处境,他们利用免费食物和医疗的诱惑来征得他们同意参与这项研究。 该试验旨在研究未经治疗的梅毒在人体受试者中的进展。 研究人员不仅隐瞒了参与者患有梅毒的事实,而且还故意拒绝治疗。 即使在1947年发现了梅毒的治疗方法(青霉素),塔斯基吉实验中的受试者仍然没有得到任何治疗。 为了科学起见,试验参与者的利益和权利(例如他们的健康、福祉、自主权和生命)被忽视和滥用(Taylor n.d.)。

    塔斯基吉实验和纳粹医生在第二次世界大战期间对人类受试者进行的实验就是利用弱势群体作为追求科学知识的消耗品的例子。 当受试者在剥削性试验中被招募时,他们的 “同意” 往往是胁迫的结果,无论是明示的还是暗示的。 例如,当招募人员隐瞒有关试验的重要信息、虚假陈述试验目标、利用参与者的绝望处境以及未能充分弥合语言障碍以确保理解试验参数和参与要求时,就会出现胁迫问题。

    适用于临床试验的规范道德框架

    上面讨论的四个主要伦理概念可以(也应该)指导临床环境中的决策。 规范性道德框架不仅为道德决策和行为提供了额外和更有力的指导,而且将它们应用于具体问题也可以揭示我们为什么支持采用伦理实践。

    杰里米·边沁先生(1748—1832)和约翰·斯图尔特·米尔(1806—1873)等功利主义者提出,行动的正确性由其后果和产生的结果决定。 他们认为,当我们的行为为最大的人带来最大的幸福时,我们就是在道德上行事。 在临床试验中,功利主义对后果,特别是幸福的强调提供了一个框架,可以帮助我们在科学/研究目标和人类研究对象的利益之间取得平衡。 米尔认为,我们应该从公正、仁慈的旁观者的角度评估行动的道德。 当我们平等地考虑每个人的幸福(包括我们自己的幸福)时,我们是公正的,并且不会优先考虑某些人或某些群体的幸福或兴趣而不是其他人的幸福或兴趣。 当我们努力选择那些能带来最大整体幸福的行为时,我们是仁慈的,而不是为了其他人的幸福而牺牲某些人的幸福。 临床试验应仔细权衡人类受试者的利益,并以不为了科学而牺牲受试者利益的方式进行。 研究通常由私营部门资助。 追求新疗法和干预措施的公司必须在利润利益、与研究和临床试验相关的成本、科学目标以及试验中人体受试者的利益之间取得平衡。 如果在做出决定时没有考虑到这些利益,那么在选择如何进行临床试验时,可能不是基于创造最大的整体幸福感,而是为了增加某些个人或私人团体的总体利润。

    连接

    关于规范道德理论的章节为功利主义和道义论的哲学提供了一个框架。

    像康德这样的道义学家将研究适用于临床试验的相关规则和规范。 对康德来说,在使用人类研究对象时必须考虑的一条重要规则是,必须始终将所有人视为目的,而不是仅将其视为手段。 换句话说,康德认为所有人都有固有的价值和价值,而不仅仅取决于某一目的或目标的用处。 康德的伦理学强调人类受试者的权利,并明确指出,潜在的研究对象必须做出知情、自由的决定是否参与临床试验。 此外,不能因为其他目的(例如科学目标、利润甚至更大的人类利益)被认为更有价值而忽视或剥夺人的权利。 康德式的方法将确认审判参与者的权利、选择权和自主权。

    关爱伦理采取以品格为中心的方法,但它使关爱价值观成为我们道德思考和决策的核心。 护理伦理使用关爱关系作为伦理范式,因此在评估某些行为和选择的正确性时,强调了主观和具体因素的重要性。 在临床试验中,护理伦理提醒我们在与患者互动和治疗患者时要重视所有人,并考虑同情心和同理心等美德的重要性。

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    关于规范道德理论的章节为护理伦理提供了框架。

    人体增强和基因改造

    人体增强是指通过技术、生物医学或其他干预措施来增强或提高人类能力的尝试。 尽管增强的概念很广泛,但哲学家埃里克·尤恩斯特和精神科医生丹尼尔·莫斯利将其定义为 “用于改善人类形态或功能的生物医学干预措施,超出了恢复或维持健康所必需的范围”(Juengst and Moseley 2019)。 因此,人体增强是指不是为了个人健康而是为了提高个人的能力和功能而寻求的干预措施。 例如,著名的自行车手兰斯·阿姆斯特朗连续七年(1999-2005)赢得环法自行车赛冠军。 然而,阿姆斯特朗声名狼藉,后来他被剥夺了冠军头衔,因为他在环法自行车赛中显然练习了 “血液兴奋剂” 以提高自己的表现。 他使用非法和被禁止的干预措施来提高自己的表现,并在竞争中获得不公平的优势。 有许多潜在的生物医学干预措施(例如药理学)可用于提高或增强某些领域的能力,通常很难明确界定为什么有些会引起道德问题而另一些则没有。 例如,许多人经常摄入咖啡因。 咖啡因是一种温和的兴奋剂,可以增强能力,但咖啡因的使用是可以接受的,通常不会引起道德问题。 相比之下,使用药物安非他明盐 Adderall,不是出于医疗和健康原因,而是为了提高能量水平和记忆力,这种干预措施通常被视为道德问题。

    埃隆·马斯克站在一台大而光滑的机器旁边的舞台上,机器表面光滑,角落圆润。
    图 10.5 埃隆·马斯克站在一台用于将 Neuralink 植入人脑的机器旁边。 这种植入物旨在使人们能够用自己的思维操作智能手机和计算机等设备。 (来源:Steve Jurvetson/Flickr 的《埃隆·马斯克与神经链未来》,CC BY 2.0)

    人类生物技术的进步为一些人创造了进行遗传选择的机会,这可能产生潜在的治疗益处,并有可能通过基因改造增强人类能力。 例如,CRISPR(定期聚集间隔的短回文重复)等基因编辑技术的发展使基因改造变得更容易、更快速、更实惠。 新技术也证明了基因编辑的潜力。

    可以通过基因工程故意修改和改变生物体的特征。 农业中实行基因改造是为了故意改变某些作物(例如水稻和玉米)的特性,例如,使植物产量更高,更健壮,营养特性更强。 通过基因工程增强人体引发许多伦理问题。 如果改变遗传信息以促进某些特征,那么我们如何定义 “阳性” 和 “负面” 遗传特征可能会产生深远的影响。 积极的遗传特征自然是被促进和强化的特征,而消极的遗传特征将被减少和消除。 将来,如果人类基因改造得到广泛应用,那么关注 “阳性” 遗传特征可能会减少人类遗传多样性,使我们的适应能力降低,更加脆弱。

    遗传工程的功利主义方法

    功利主义者在将基因工程应用于人类时是否会认为在道德上是允许的,将取决于它的使用方式。 如果通过基因编辑改善人类的整体福利和幸福感,功利主义者很可能会发现,通过基因编辑增强人类在道德上是有价值的。 例如,功利主义者会支持使用基因改造来消除疾病和残疾。 但是,如果事实证明这是一种代价极高的干预措施,那么功利主义者可能不会支持它,理由是只有非常富有的人才能获得它。

    生物技术的新进步往往伴随着高昂的成本,因此只有最富有的人才能负担得起。 如果人类基因改造的成本过高,许多人将无法获得此类干预措施,这将加剧不平等差距。 想象一下,如果准父母能够使用基因编辑技术来修改其后代的遗传特征。 如果只有非常富有的人才能获得这些服务,那么自然只有少数人及其后代才能从中受益。 这种情况无疑会产生负面的社会影响。 不平等差距将扩大,富裕父母的孩子将比其他孩子拥有许多优势,甚至可能为新形式的歧视和压迫奠定基础。

    功利主义者认为,如果行为能为大多数人带来最大的幸福,那么它在道德上是正确的。 通过基因工程增强人体有可能通过治愈或预防疾病和消除某些形式的残疾来提高生活质量,但它也可能对社会产生负面影响,例如,扩大不平等差距,仅使极少数人受益人口, 为新形式的歧视奠定基础. 功利主义者是否支持在人类身上使用基因编辑技术取决于这些技术的使用方式以及它们的使用能否为最大数量带来最大的好处。 在基因编辑领域还有许多伦理困境,但与此同时,这项技术有望消灭最可怕的人类疾病,从而消除不必要的痛苦,改善生活质量。 功利主义者认为,需要仔细考虑和权衡所有潜在的益处和危害,以确定基因编辑技术是否以道德负责的方式使用。

    基因编辑和生物多样性

    一些伦理学家认为,在讨论人类基因改造的道德时,我们应该区分体细胞干预和种系干预。 在体细胞干预中,遗传变化不能遗传或传给患者的后代。 但是,在种系干预(可遗传的基因改造)中,遗传变化可以传给子孙后代(Gannett 2008)。 种系干预导致的任何基因改造都是可遗传的,因此有可能成为更大的人类基因库的一部分。 伦理学家已经发现了许多与可遗传基因改造有关的伦理问题和担忧。 例如,尚不清楚基因改造会产生什么长期影响,子孙后代不同意基因改造,种系干预可能对生物多样性产生负面影响。

    一些伦理学家还认为,在考虑基因改造时,治疗和增强之间的区别在道德上是相关的。 基因编辑疗法(或负基因改造)是为了 “恢复正常功能” 而采取的干预措施,而基因编辑增强(或正向基因改造)是一种旨在增强或提高正常能力和功能的干预措施(Gannett 2008)。 伦理学家认为,当基因改造以治疗为目的时,它在道德上是允许的,而当它以增强为目标时,在道德上是不允许的。 疗法仅旨在使个人恢复正常的健康状态,而增强的目的是超越个人的正常能力。 但是,在增强的情况下,之所以采取干预措施,是因为患者渴望超越其现有能力。 后者更有可能对基因库和遗传多样性产生未知的长期影响。

    遗传多样性对于任何物种的繁殖、进化和适应都很重要。 如果基因工程得到广泛应用,那么改造可能会集中在某些受青睐的特征上。 这将导致该物种内部的生物多样性减少,并将以不可预见的方式威胁人类。 例如,不那么多样化的基因库可能会使人类物种在未来易受某种未知疾病的侵害。 令人担忧的是,我们的基因库变得越同质和越狭窄,我们作为一个物种的适应性就越差。 就像所有突破可能性界限的新技术一样,在我们使用它们并能够收集数据以帮助我们更好地了解其使用的含义之前,很难想象即将出现的所有可能的(正面或负面)后果。

    遗传材料的专利

    1980年之前,美国不认为活生物可申请专利,因为它们被认为是自然存在的实体。 1980年,当美国最高法院在 Diamond诉Chakrabarty 案中作出裁决时,情况发生了变化,裁定转基因细菌菌株可以申请专利,因为 “它是'人造'而不是自然存在的”(Gannett 2008)。 法院的裁决打开了一扇大门,允许个人、机构和私人实体为其转基因的生物申请专利,甚至在首次识别特定基因时申请专利。 这使得私人实体有可能获得开发特定基因诊断的专有权。 例如,Myriad Genetics “申请了 BRCA1 和 BRCA2 乳腺癌和卵巢癌基因的专利,并授予礼来公司基于 BRCA1 序列的上市应用的专有权”(Gannett 2008)。 礼来公司的专有权利允许它向患者收取数千美元的费用,让他们接受由BRCA突变引起的癌症检测,并向努力更深入地了解这些基因及其在癌症发展中的作用的研究人员收费。

    哲学家争论为遗传物质申请专利是否是一种伦理行为。 一些哲学家认为基因专利通常是有益的,在道德上没有问题。 例如,他们认为,专利是一种重要的奖励,有助于激励研究人员,激励进步和科学进步,基因专利使社会受益,因为它们可以开发出更好、更实惠的医学测试和干预措施。 相比之下,其他哲学家则对基因专利的道德表示怀疑。 例如,他们认为,基因专利通过鼓励保密来阻碍科学进步,奖励对商业利益的追求,授予私人实体开发市场应用的专有权利,鼓励它们推高医学测试和治疗的成本,而基因是是自然发生的,不是那种应该获得专利的东西。

    基因专利的伦理立场取决于哪些因素和结果被认为与道德相关。 伦理学家争论基因专利通常是否有益,它们会产生更多的好处还是坏处。 他们探讨了它们如何影响科学进步和发展,质疑它们是否会造成利益冲突,从而伤害患者或导致医疗费用上升,并就什么才是知识产权进行辩论。

    像哲学家一样思考

    基因工程是科学家修改或改变基因以某种方式改善生物体的过程。 目前,基因工程是一种常用的科学工具:例如,一些农作物(例如玉米)已经过改造,使其对某些类型的虫子和害虫具有更强的抵抗力。 最近,COVID-19 疫苗是通过使用 mRNA 基因测序来帮助个人身体识别 COVID 病毒而研制的。 但是,许多人对基因工程有可能被用来改变人类的属性表示担忧。

    在一个或多个段落中,回答以下问题,并举例支持你的立场。 父母为了培育比没有这种技术所能生产的更健康的孩子而对胚胎进行基因改造是否合乎道德? 一个身体更漂亮或更聪明的孩子怎么样? 为什么或者为什么不呢? 你认为这两个目标(健康与美容或智力)之间有显著差异吗?