10.1: O desafio da bioética
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Ao final desta seção, você poderá:
- Resuma os avanços científicos atuais e os fatores sociais e políticos que contribuem para nossa compreensão das controvérsias bioéticas atuais.
- Explique as principais posições filosóficas nas principais áreas do debate bioético, incluindo aborto, eutanásia, ensaios clínicos e aumento humano.
- Proponha uma posição sobre cada questão bioética.
O termo bioética, que significa essencialmente “ética da vida”, foi cunhado em 1970 por Van Rensselaer Potter (1911—2011), um bioquímico americano. É um campo que estuda questões éticas que surgem com os avanços em biologia, tecnologia e medicina. Por exemplo, a bioética lida com questões relacionadas à autonomia do paciente, distribuição e acesso a recursos médicos, experimentação humana, privacidade on-line e decisões de vida ou morte na medicina. Quando confrontados com questões como essas, os especialistas em ética consideram uma multiplicidade de pontos de vista, quaisquer interesses potencialmente relevantes e fatores situacionais complexos. O bioeticista, como qualquer pessoa que faça ética aplicada, deve estar preparado para usar muitos chapéus a fim de explorar todos os lados e perspectivas. Esta seção analisa as áreas atuais de controvérsia e debate no campo da bioética.
O debate sobre o aborto
Esta seção investiga aspectos biológicos, políticos, legais e morais da questão do aborto. Ao contrário de um aborto espontâneo, uma perda espontânea da gravidez devido a uma lesão ou defeito natural, um aborto é o fim intencional de uma gravidez. Quando os abortos são induzidos clinicamente, a gravidez é interrompida com medicamentos, cirurgia ou uma combinação dos dois. Em alguns casos, os abortos são realizados por necessidade médica para salvar a vida de uma pessoa grávida (aborto terapêutico), enquanto em outros a pessoa grávida opta por fazer o procedimento por outros motivos.
Os esforços políticos para legalizar a contracepção e, posteriormente, o aborto surgiram como parte de muitos movimentos pelos direitos das mulheres. Conforme mostrado na Figura 10.2, alguns países ainda proíbem o aborto e outros impõem limites sobre quando ele é permitido, como quando a vida da pessoa grávida está em risco.
Nos Estados Unidos, o direito ao aborto antes da viabilidade do feto foi considerado protegido pela Constituição na histórica decisão da Suprema Corte Roe v. Wade (1973). O tribunal estabeleceu um sistema trimestral para orientar as decisões de aborto. O tribunal inicialmente reconheceu o direito absoluto de abortar nos primeiros três meses de gravidez, mas deixou a cargo do governo regular o aborto no segundo trimestre e restringi-lo ou proibi-lo no último trimestre se a vida da pessoa grávida não estivesse em perigo.
Uma decisão subsequente da Suprema Corte, Planned Parenthood v. Casey (1992), reafirmou Roe contra Wade e determinou que as regulamentações estaduais de aborto não poderiam colocar sérios obstáculos no caminho de alguém que optou por fazer um aborto antes que o feto fosse viável. A decisão também substituiu o sistema trimestral pela noção de viabilidade fetal — ou a capacidade do feto de sobreviver fora do útero (aproximadamente entre 25 e 28 semanas). Portanto, alguém não pode procurar livremente um aborto se o feto for viável.
Utilitarismo e visões liberais sobre direitos individuais
As teorias morais normativas, como as que consideramos no capítulo anterior, influenciam a forma como as sociedades veem o aborto. No hinduísmo, por exemplo, as ações morais são baseadas no princípio de ahimsa, ou “não prejudicar”, o que significa que, ao considerar o aborto, a escolha é governada pelo que causa o menor dano a todos os envolvidos (por exemplo, aos pais, ao feto e à sociedade). Partes dos Vedas, os textos mais sagrados do hinduísmo, condenam o aborto (BBC 2009). O hinduísmo considera o aborto errado, a menos que seja necessário salvar a vida da pessoa grávida. Ao mesmo tempo, na prática, o aborto é comum na Índia porque algumas famílias preferem ter filhos do sexo masculino (Dhillon 2020).
O utilitarismo, a abordagem consequencialista avançada pela primeira vez por Jeremy Bentham, julga uma ação como moral se ela fornece o maior bem ao maior número. O trabalho de John Stuart Mill On Liberty popularizou e adaptou essa ideia para que ela pudesse ser implementada em governos representativos. Mill reconheceu que os direitos naturais de vários indivíduos na sociedade muitas vezes entram em conflito. Para maximizar a liberdade individual, Mill propôs o princípio do dano. Ele afirma que as ações de uma pessoa só devem ser limitadas se elas prejudicarem outra pessoa. Portanto, a fala de uma pessoa não deve ser restringida, a menos que prejudique outra, por exemplo, incitando diretamente a violência. O princípio do dano tornou-se a pedra angular do liberalismo do século XIX. Como resultado, muitas pessoas que vivem em sociedades liberais hoje avaliam a moralidade do aborto ponderando os direitos da pessoa grávida com os direitos do organismo vivo dentro do útero. Aqueles que apoiam o aborto tendem a usar o termo feto para o organismo vivo e não o consideram uma pessoa com direitos. Aqueles que se opõem ao aborto usam o termo nascituro e afirmam que ele tem os direitos de personalidade.
As perspectivas metafísicas informam fortemente o debate sobre se ou sob quais circunstâncias um aborto é um ato moral. Para alguns, a questão gira em torno do que constitui uma pessoa e quais direitos as pessoas e não pessoas possuem. Para aqueles que adotam a visão judaico-cristã de que os humanos têm mente, corpo e alma, muitas vezes a questão é sobre quando a alma entra no corpo.
Personalidade
No centro do debate sobre o aborto, o conceito de personalidade é melhor entendido como uma capacidade que os humanos possuem que os distingue como seres capazes de moralidade. Historicamente, filósofos como Aristóteles e Immanuel Kant identificaram a razão como um fator principal que justifica o valor especial atribuído aos humanos. Aristóteles argumentou que a atividade racional é a função peculiar dos humanos. Ele achou que nos aperfeiçoamos aperfeiçoando nossa natureza racional. Kant localizou nosso valor e dignidade em nossa capacidade de racionalidade. Ele nos diz que “seres racionais são chamados de pessoas na medida em que sua natureza já os marca como fins em si mesmos” (Kant 1997, 4:428). Em outras palavras, a personalidade, para Kant, depende de possuir uma natureza racional.
A questão, então, é quando a personalidade começa. Ninguém é um agente racional totalmente funcional no momento em que nasce. Na verdade, categorizamos alguns humanos como dependentes, como incapazes de agir como agentes racionais, quando sua razão não está totalmente funcionando ou formada (por exemplo, crianças ou pessoas com Alzheimer em estágio avançado). Existe algum limite ou linha de demarcação que distingue o ponto em que a razão está suficientemente desenvolvida para que um ser humano seja considerado uma pessoa por essa definição? O que significaria para uma sociedade se apenas aqueles que atingissem esse limite tivessem garantido o direito à vida?
Aristóteles e potencialidade
A abertura do capítulo sobre metafísica considerou a bolota e o carvalho, perguntando como um ser (neste caso, a bolota) pode mudar tão radicalmente e ainda assim permanecer essencialmente a mesma coisa. Platão sugeriu que os seres no mundo físico são reflexos imperfeitos de formas perfeitas que fazem parte de um mundo invisível e imaterial. Enquanto as formas representam um ideal imutável, os seres neste mundo mudam. Aristóteles propôs a teoria do hilomorfismo, que afirma que a forma está realmente presente no mundo material e é responsável por fazer com que a bolota realize seu potencial como carvalho. Dessa perspectiva, assim como a bolota contém a identidade essencial do carvalho totalmente crescido, o embrião humano também contém a identidade essencial de um ser humano. Como o embrião contém a essência humana, defensores pró-vida argumentam que é tão imoral matar um embrião quanto matar um humano que nasceu (Lee 2004).
O conceito de hilomorfismo de Aristóteles é explorado com maior profundidade no capítulo sobre metafísica e no capítulo sobre teoria do valor.
Aristóteles e a alma
Para Aristóteles, a alma é a forma do corpo vivo. Em seu trabalho On the Soul, Aristóteles identifica três tipos de almas. A alma de uma planta age sobre o corpo para que ele possa sobreviver e se reproduzir. A alma de um animal de nível inferior atua no corpo para que ele possa sobreviver, se reproduzir, perceber e agir. A alma de um humano possibilita que o corpo cumpra todos os propósitos de um animal de nível inferior e realize um pensamento racional. Alguns argumentaram que Aristóteles acreditava que a alma racional só entrava no corpo humano depois de equipada com órgãos, 40 dias ou mais após a concepção. No entanto, essa é provavelmente uma interpretação errônea promovida pelo filósofo grego Alexandre de Afrodísias a partir de 200 EC. Em seu texto Geração de Animais, Aristóteles transmite a crença, compartilhada por outros de sua época, de que a alma ocorre após a fertilização (Bos 2012). No entanto, a crença de que a alma entra no corpo após 40 dias - independentemente de Aristóteles ter apoiado ou não - se espalhou pelo monoteísmo e teve um grande impacto no debate sobre o aborto.
A convivência nas tradições judaica, cristã e muçulmana
Hoje, as principais religiões monoteístas se opõem ou buscam limitar os abortos porque acreditam que o feto tem uma alma dada por Deus. Abortar então é destruir a criação de Deus. A Bíblia Hebraica, que faz parte das escrituras judaica e cristã, não fala sobre essa questão da alma. Gênesis 2:7 descreve como Deus criou o primeiro homem, Adão: “então o Senhor Deus formou o homem do pó da terra e soprou em suas narinas o fôlego da vida; e o homem se tornou um ser vivo”. Uma das palavras hebraicas para alma, neshama, também significa “respiração”. No judaísmo, a introdução da forma ou da alma no corpo se torna um ato de Deus que dá vida. Nenhuma menção é feita nos primeiros cinco livros de Moisés, o Pentateuco, sobre quando isso ocorre na procriação natural. O Talmude Babilônico posterior, compilado entre 200 e 500 EC, divulga que “o embrião é considerado mera água até o quadragésimo dia” (citado em Schenker 2008, 271). Esse pronunciamento pode refletir a influência das ideias gregas.
A visão aristotélica da alma é expressa no cristianismo. O influente teólogo cristão Santo Agostinho (354—430 EC) viu a morte de um feto de 40 dias como um ato de assassinato. Um século depois, o código do imperador bizantino Justiniano I, que reinou de 529 a 565 EC, declarou que fetos com menos de 40 dias não possuíam alma (Jones 2004). No século XII, o filósofo e teólogo Tomás de Aquino também seguiu o pensamento de Aristóteles e sugeriu que a alma humana não estava totalmente “formada” até um período de tempo após a concepção (40 dias para meninos e 90 dias para meninas). Além disso, embora Aquino não tenha sancionado o aborto em nenhuma fase da gravidez, ele observa especificamente que o assassinato foi cometido somente depois que o feto ficou animado ou enalmado. A compreensão de Aquino sobre a alma permaneceu a visão oficial da igreja até o final do século XIX. O Papa Pio IX (1792-1878) alterou a posição oficial da igreja sobre a alma a fim de abordar questões teológicas relacionadas à Imaculada Conceição (McGarry 2013). Começando com o Papa Pio IX, então, a visão da igreja é que a alma está presente na concepção.
De acordo com o Hadith, que junto com o Alcorão constitui os textos escritos centrais do Islã, a alma entra no corpo 120 dias após a concepção. No entanto, os clérigos islâmicos restringiram os abortos nos primeiros 40 dias ou os proibiram completamente, já que o Alcorão implora aos pais que não matem seus filhos por medo da falta (Albar 2001). Como no judaísmo e no cristianismo, a oposição ao aborto surge da crença na santidade da vida que Deus concedeu às suas criações.
Este trecho da Summa Theologica de Tomás de Aquino aborda questões de como e por que a alma deve ser vista como distinta do corpo e como podemos definir a alma.
Para buscar a natureza da alma, devemos presumir que a alma é definida como o primeiro princípio da vida das coisas que vivem: pois chamamos as coisas vivas de “animadas”, [*isto é, ter uma alma] e aquelas que não têm vida, “inanimadas”. Agora, a vida é mostrada principalmente por duas ações, conhecimento e movimento. Os filósofos de antigamente, não sendo capazes de superar sua imaginação, supunham que o princípio dessas ações era algo corpóreo: pois afirmavam que apenas corpos eram coisas reais; e que o que não é corpóreo não é nada: portanto, eles sustentaram que a alma é algo corpóreo. Essa opinião pode ser provada falsa de várias maneiras; mas faremos uso de apenas uma prova, baseada em princípios universais e certos, que mostra claramente que a alma não é um corpo.
É evidente que nem todo princípio de ação vital é uma alma, pois então o olho seria uma alma, pois é um princípio de visão; e o mesmo poderia ser aplicado aos outros instrumentos da alma: mas é o primeiro princípio da vida, que chamamos de alma. Agora, embora um corpo possa ser um princípio de vida, assim como o coração é um princípio de vida em um animal, nada corpóreo pode ser o primeiro princípio da vida. Pois está claro que ser um princípio de vida, ou ser um ser vivo, não pertence a um corpo como tal; pois, se fosse esse o caso, todo corpo seria uma coisa viva ou um princípio de vida. Portanto, um corpo é competente para ser uma coisa viva ou mesmo um princípio de vida, como “tal” corpo. Agora que é realmente um corpo desse tipo, ele se deve a algum princípio que é chamado de ato. Portanto, a alma, que é o primeiro princípio da vida, não é um corpo, mas o ato de um corpo; assim, o calor, que é o princípio da calefação, não é um corpo, mas um ato de um corpo.
Noções seculares de personalidade
Alguns filósofos contemporâneos deixaram de lado a crença em uma alma dada por Deus e recorreram às visões modernas da personalidade para justificar tanto o apoio quanto a oposição ao aborto. Mary Anne Warren, por exemplo, identifica cinco características essenciais ao conceito de personalidade (Warren 1973):
- Consciência (em particular, a capacidade de sentir dor)
- Raciocínio (a capacidade desenvolvida de resolver problemas novos e complexos)
- A presença de autoconsciência e autoconceitos
- Atividade automotivada e autodirigida
- A capacidade de comunicar mensagens que não são definidas ou limitadas em termos de possível conteúdo, tópico ou tipo
Warren argumenta que o feto não é uma pessoa porque não satisfaz nenhuma das características essenciais à personalidade. O aborto, argumenta Warren, é sempre moralmente permissível porque o feto não é uma pessoa e não tem direitos (por exemplo, não tem direito à vida). Os direitos da pessoa grávida sempre prevalecerão ou superarão qualquer consideração que possa ser dada ao feto. Warren acredita que não há base moral para limitar ou restringir o aborto, mas ela reconhece a possibilidade de que possamos fazer isso por motivos não morais (práticos ou médicos). Por exemplo, podemos justificar a restrição do aborto em uma situação em que alguém sofreria sérios danos causados por complicações médicas se o procedimento fosse realizado.
Outros argumentam que não é a habilidade racional presente em um indivíduo que o torna uma pessoa ou assegura seu status moral, mas sim que nossa natureza racional fundamenta nosso status moral — e se a natureza humana é a fonte de nosso valor, então qualquer ser humano, mesmo uma criança, tem valor, seja sua razão e seu arbítrio totalmente desenvolvido. As crianças, por exemplo, não são agentes racionais totalmente funcionais. Reconhecemos essa distinção, mas não a usamos para justificar prejudicar intencionalmente crianças ou usá-las como um meio para nossos próprios fins. Assumimos que as crianças, como todos os humanos, possuem um valor e um valor que proíbem esse tratamento. Da mesma forma, pessoas que se opõem ao aborto dizem que os nascituros são pessoas em potencial, o que é suficiente para conceder ao feto pelo menos o direito à vida.
Alguns filósofos, como Ronald Dworkin, vão um passo além, argumentando que o status moral completo é atribuído a qualquer ser humano em virtude de ser membro da espécie humana (Dworkin 1993). A abordagem de Dworkin se concentra em saber se uma entidade é humana e usa isso como base para atribuir status moral completo, em vez de tornar esse status dependente de um indivíduo específico ter capacidades racionais totalmente formadas.
O direito à autonomia corporal
Quando a questão do aborto é formulada em termos de direitos, o debate gira em torno do conflito entre o (s) direito (s) do feto ou do feto e os direitos da pessoa grávida. Se um feto tem direito à vida, a questão é se seu direito é suficientemente forte para superar o direito de alguém à autonomia corporal — o direito dos indivíduos de determinar o que acontece com seu corpo.
Em A Defense of Abortion, por exemplo, Judith Jarvis Thomson (1929—2020) decidiu mostrar que conceder a um feto o direito à vida não significa que seu direito seja ilimitado. Ela propôs o seguinte experimento mental: Imagine que você acorda uma manhã e se encontra no hospital deitado ao lado de um famoso violinista, atualmente inconsciente, com uma doença renal fatal. A Society of Music Lovers analisou todos os registros médicos disponíveis e descobriu que você é a única pessoa adequada para o violinista. Eles sequestraram você e conectaram o sistema circulatório dele ao seu para que seus rins possam filtrar os venenos em sua corrente sanguínea. Isso o curará em nove horas. Você tem a obrigação de ficar conectado? E se o tempo necessário para curá-lo for de nove dias? Nove meses? Nove anos? Em que momento sua liberdade supera o direito do violinista à vida? Thomson, portanto, afirma que o direito à vida não exige necessariamente que alguém carregue um feto a termo (Thomson 1976). Como toda pessoa tem direito à autonomia corporal, abortos são permitidos em pelo menos alguns casos.
A santidade da vida humana
Um dos argumentos morais mais difundidos contra o aborto é baseado na ideia da santidade da vida humana. Aqueles que se opõem ao aborto por motivos religiosos muitas vezes comparam o aborto a assassinato. Preocupações mais amplas alertam que, se uma sociedade abandona a santidade da vida humana, fica mais fácil justificar outros tipos de assassinato (Singer 1993). Nos Estados Unidos, foi apenas uma década após a legalização do aborto que surgiu o debate sobre a eutanásia.
Eutanásia
A eutanásia, o fim de uma vida humana para evitar sofrimento, é controversa, pois, como o aborto, confronta nossa crença na santidade da vida humana. Devido aos avanços na tecnologia médica e ao aumento da longevidade, agora podemos preservar e prolongar a vida de várias maneiras, mesmo quando alguém está gravemente doente — e, como resultado, enfrentamos novas e difíceis decisões de fim de vida. Muitas famílias agora lidam com os problemas da eutanásia e do suicídio assistido por médico.
A eutanásia traduzida do grego significa simplesmente “boa morte”. A eutanásia pode ser passiva ou ativa. Na eutanásia passiva, o tratamento é retido ou retirado com a expectativa de que o paciente morra mais cedo do que com a intervenção médica contínua. Na eutanásia ativa, a vida de um paciente é interrompida por meio de intervenções médicas (por exemplo, administração de uma dose letal de medicamento). Além disso, a eutanásia pode ser voluntária, quando é a pedido do paciente, ou não voluntária, quando o paciente é incapaz de expressar voluntariamente seus desejos (por exemplo, um paciente em estado vegetativo persistente) e a decisão deve ser tomada por outra pessoa agindo em seus melhores interesses.
Embora a eutanásia ativa voluntária seja ilegal nos Estados Unidos, em países como Suíça, Holanda, Bélgica, Luxemburgo e Canadá, várias leis exigem dosagens para injeção letal para doentes terminais que solicitam ajuda com essa forma de eutanásia (Ashford 2019). A eutanásia passiva voluntária é legal nos Estados Unidos e envolve a retenção de medidas que salvam ou sustentam vidas com o consentimento do paciente. A forma mais comum desse tipo de eutanásia é uma diretriz avançada conhecida como DNR, ou ordem “não ressuscite”, na qual uma pessoa fornece instruções escritas com antecedência, na forma de um “testamento vital”, para não reiniciar o coração se ele parar e/ou não colocar a pessoa em um respirador se não puder respiram sozinhos. A eutanásia passiva não voluntária é a mesma retenção do tratamento, mas sem o consentimento do paciente. Essa forma de eutanásia pode ocorrer quando uma pessoa não fez um testamento vital, outra forma de diretriz avançada e não está consciente ou competente para tomar a decisão de estender os cuidados em seu próprio nome.
O suicídio assistido por médico (PAS) refere-se a uma prática na qual um médico fornece os meios (ou seja, uma prescrição para uma dose letal de medicamento) e/ou informações para ajudar um paciente a acabar com sua própria vida. A Associação Médica Americana denunciou o suicídio assistido por médico como antiético e está alinhada com alguns processos judiciais significativos em sua posição (AMA 2016). Embora seja uma prática controversa, a aprovação das leis de “morte com dignidade” legalizou a prática do suicídio assistido por médico na Califórnia, Colorado, Distrito de Columbia, Havaí, Maine, Nova Jersey, Novo México, Oregon e Washington (Morte com Dignidade 2021). O suicídio assistido por médico se distingue da eutanásia porque o paciente termina sua própria vida, enquanto a eutanásia envolve o término ativo ou passivo da vida do paciente por um médico.
Visões utilitárias da eutanásia
Filósofos utilitários geralmente defendem a busca da maior felicidade para o maior número de pessoas. Os utilitários avaliam os benefícios de manter uma pessoa viva contra o sofrimento do paciente e de seus entes queridos e as despesas e os custos de oportunidade de cuidar do indivíduo. O custo de oportunidade se refere ao que é perdido ao escolher uma opção em vez de outra. Por exemplo, optar por manter um paciente vivo em um respirador significa que esse respirador não pode ser usado por outro paciente. Um utilitário argumentaria que, se o paciente no respirador não tiver chance de recuperação, enquanto outros pacientes que possam se recuperar precisarem do respirador, o respirador deve ser administrado àqueles com esperança de recuperação. Nesse sistema de considerações, os benefícios de manter um paciente vivo podem incluir o tempo extra que o paciente ou seus entes queridos precisam para se preparar para a morte e/ou a preservação da santidade da vida como um valor dentro da comunidade.
O filósofo moral australiano Peter Singer (nascido em 1946), argumentando do ponto de vista utilitário, apoia a eutanásia na maioria de suas formas. Na visão de Singer, se a eutanásia é moralmente permissível depende em parte de se a vida de uma pessoa ainda vale a pena ser vivida, se ela ainda tem qualidade de vida. Singer afirma que é moral ajudar alguém a evitar a dor desnecessária de uma morte prolongada e imoral negar assistência quando uma pessoa renuncia voluntária e conscientemente ao seu direito à vida. A única forma de eutanásia que Signer se opõe é a eutanásia involuntária. A eutanásia é involuntária quando a decisão de eutanásia é tomada sem a contribuição do paciente e contra seus interesses.
Outras visões filosóficas sobre a eutanásia
O eticista americano James Rachels (1941-2003) desafiou a visão convencional de que a eutanásia ativa é moralmente errada, enquanto a eutanásia passiva é (pelo menos às vezes) moralmente permissível. Rachels ressaltou que, tanto na eutanásia ativa quanto na passiva, a intenção é a mesma: acabar com o sofrimento, e o resultado é o mesmo, o término da vida do paciente. A diferença, no entanto, é que a eutanásia ativa causa a cessação imediata do sofrimento do paciente, enquanto a eutanásia passiva pode resultar em sofrimento prolongado para o paciente porque a morte não é imediata. A eutanásia passiva resulta em maior sofrimento do que a eutanásia ativa. Portanto, Rachels argumentou não apenas que a eutanásia ativa é permitida em todos os casos em que a eutanásia passiva é permitida, mas que a eutanásia ativa é preferível porque põe fim imediato ao sofrimento do paciente.
Alguns filósofos acreditam que a eutanásia deve ser moralmente proibida. Eles argumentam que o dano ético causado à comunidade ao permitir a eutanásia é maior do que o benefício de acabar com o sofrimento. Eles se concentram na injustiça de matar, no papel do médico e na potencial ladeira escorregadia se a eutanásia fosse amplamente praticada. Aqueles que se opõem à eutanásia ativa argumentam, por exemplo, que é errado matar outra pessoa ou que matar é incompatível com nosso conceito do que significa ser médico. Em casos de eutanásia ativa, o médico deve tomar medidas para causar o término da vida do paciente. Os médicos, no entanto, em primeiro lugar, buscam ajudar os outros e, acima de tudo, não causar danos. A prática da eutanásia ativa parece, portanto, estar em desacordo com a própria ideia de um médico. Além disso, a prática da eutanásia ativa traz consigo o potencial de uso indevido ou abuso.
Ensaios clínicos
Para testar novas intervenções médicas e estabelecer a dosagem de um medicamento, determinar possíveis efeitos colaterais e demonstrar eficácia, os cientistas realizam ensaios clínicos. Os ensaios clínicos podem envolver seres humanos e animais. Embora seja essencial determinar se os tratamentos são seguros para consumo geral, os ensaios clínicos, especialmente aqueles com seres humanos, têm sido uma fonte de dilemas éticos. Desde o Iluminismo, muitas sociedades adotaram o valor kantiano de que os humanos não devem ser tratados como um meio para atingir um fim. Muitas sociedades também adotaram a visão, baseada na teoria do contrato social, de que todos os indivíduos têm direitos naturais, o que torna todos iguais perante a lei. (Para mais informações sobre a teoria do contrato social, veja o capítulo sobre teorias políticas.) Esses valores éticos e políticos têm consequências para os ensaios clínicos. Eles levantaram questões relacionadas, por exemplo, ao consentimento informado, ao acesso a recursos médicos e se os fins do uso de seres humanos justificam os meios. Identificar e debater essas questões éticas pode promover, quando aplicável, mudanças na forma como os ensaios são conduzidos para abordar áreas de preocupação.
Métodos equipoise e duplo-cegos
Em ensaios clínicos randomizados, um processo aleatório determina o tratamento que cada participante recebe. A randomização é usada para garantir que os pesquisadores não influenciem os dados atribuindo tratamentos com base na avaliação clínica ou em outros fatores. Os métodos duplo-cegos na pesquisa clínica referem-se a estudos nos quais as informações sobre o tratamento que um participante recebe não são divulgadas nem ao paciente nem ao pesquisador. A randomização e os métodos duplo-cegos criam possíveis problemas éticos porque parecem favorecer a produção de bons dados em detrimento dos interesses dos pacientes. Em outras palavras, esses métodos parecem valorizar mais a ciência do que a vida e a saúde individuais dos participantes.
O princípio do equilíbrio clínico oferece uma maneira de conduzir ensaios randomizados de uma forma que equilibre os interesses dos participantes e os objetivos da ciência. Um estudo satisfaz o princípio do equilíbrio clínico quando (1) não existem tratamentos melhores do que os usados no estudo e (2) a evidência clínica não favorece o uso de um dos tratamentos no estudo para os participantes envolvidos. Se for obtido, o equilíbrio clínico sugere que um estudo não sacrifica os interesses dos participantes na busca de informações e dados científicos. Ele equilibra os interesses dos participantes do estudo e os interesses científicos em um ensaio clínico para que um não seja perseguido às custas do outro.
Quatro princípios orientadores
Os ensaios envolvendo seres humanos têm sido historicamente uma fonte de questões éticas difíceis. Existem quatro princípios éticos principais que podem orientar nosso pensamento sempre que enfrentamos questões éticas nas relações entre médico e paciente ou pesquisador e participante, a saber, os princípios de autonomia, beneficência, não maleficência e justiça.
Princípio da autonomia: O princípio da autonomia afirma que, em ambientes clínicos, os pacientes têm o direito de exercer arbítrio ou autodeterminação quando se trata de tomar decisões sobre seus próprios cuidados de saúde. Em ensaios clínicos, a autonomia dos participantes é protegida quando os participantes em potencial são inscritos em um estudo somente após darem seu consentimento informado. O consentimento informado significa que um indivíduo recebe todas as informações relevantes sobre um estudo para tomar sua própria decisão sobre a participação ou não. A autonomia do participante e o consentimento informado protegem os participantes da exploração.
Princípio da beneficência: O princípio da beneficência propõe que devemos agir de forma a beneficiar os outros ou que sejam para o bem dos outros. Em ambientes de pesquisa envolvendo seres humanos, os pesquisadores satisfazem a beneficência considerando os interesses dos participantes, garantindo que os participantes sejam tratados de forma justa e considerando o bem dos sujeitos da pesquisa, além do avanço da ciência (veja o equilíbrio clínico acima).
Princípio da não maleficência: O princípio da não maleficência afirma que devemos agir de forma a não causar danos a outras pessoas. Em ambientes clínicos, a não maleficência exige que os pacientes não sejam prejudicados desnecessariamente. Em alguns casos, um procedimento, tratamento ou teste pode resultar em algum dano ao paciente. Os médicos praticam a não maleficência quando qualquer dano potencial é considerado e os pacientes são submetidos apenas aos necessários para um tratamento eficaz. Em ensaios de pesquisa, a não maleficência exige que os ensaios sejam elaborados de forma a limitar o máximo possível os danos aos participantes.
O princípio da justiça: O princípio da justiça insiste em que a distribuição e a prática dos cuidados de saúde devem ser equitativas ou justas. Em ambientes clínicos, a forma como os pacientes são tratados e os cuidados que recebem devem ser semelhantes em circunstâncias relevantes, e casos semelhantes devem ser tratados de forma semelhante. Em ensaios clínicos, o princípio da justiça determina que os pesquisadores tratem todos os participantes de forma justa e igualitária. Os pesquisadores não devem, por exemplo, dar tratamento especial a alguns participantes. Além disso, os requisitos de concepção e participação do estudo devem ser justos e promover o tratamento imparcial dos participantes.
Na arena da experimentação humana, salvaguardas e diretrizes modernas foram criadas em resposta a casos históricos de exploração e abuso. O Código de Nuremburgo, por exemplo, representa a primeira tentativa de estabelecer diretrizes para ensaios clínicos criados em resposta aos abusos e horrores perpetrados por médicos nazistas durante a Segunda Guerra Mundial. A criação de conselhos de revisão institucional (IRBs) foi outro método para mitigar as questões éticas colocadas pelos ensaios clínicos. Os IRBs, compostos por especialistas em ciência, medicina e direito, têm a tarefa de revisar e verificar os parâmetros dos estudos para proteger os participantes e identificar possíveis problemas. As diretrizes de ensaios clínicos e os IRBs visam promover que todos os ensaios com seres humanos sigam os quatro princípios éticos acima e protejam a privacidade e a confidencialidade dos participantes.
Testes humanos em comunidades historicamente marginalizadas
Comunidades historicamente marginalizadas e membros de populações vulneráveis têm sido especialmente suscetíveis à exploração ao participarem de testes e pesquisas envolvendo seres humanos. Populações vulneráveis têm sido particularmente suscetíveis à coerção. A coerção, explícita ou implícita, prejudica a autonomia de uma pessoa porque impossibilita o consentimento informado e o exercício do arbítrio. Isso pode ocorrer, por exemplo, nos casos em que os pesquisadores não explicam os parâmetros de um estudo ou o deturpam de alguma forma para obter o consentimento de possíveis participantes do estudo.
Nos Estados Unidos, o estudo da sífilis de Tuskegee (1932—1972) é talvez o exemplo mais notório de um estudo que explorou indivíduos de comunidades marginalizadas. Durante um período de 40 anos, pesquisadores acompanharam a progressão da sífilis em um grupo de cerca de 400 homens negros para determinar se ela diferia de alguma forma em comparação com sua progressão em homens brancos. Os sujeitos eram meeiros negros que, como muitos americanos, estavam enfrentando dificuldades e dificuldades crescentes por causa da Grande Depressão (1929 até o final da década de 1930). A situação desesperadora de possíveis sujeitos foi explorada por recrutadores que usaram o fascínio de alimentos e cuidados médicos gratuitos para obter seu consentimento para participar do estudo. O estudo teve como objetivo estudar a progressão da sífilis não tratada em seres humanos. Os pesquisadores não apenas negaram o fato de os participantes terem sífilis, mas também retiveram intencionalmente o tratamento. Mesmo quando um tratamento para sífilis foi descoberto em 1947 (penicilina), os indivíduos do experimento de Tuskegee ainda não receberam tratamento. Os interesses e direitos dos participantes do estudo (por exemplo, sua saúde, bem-estar, autonomia e vida) foram ignorados e abusados em prol da ciência (Taylor n.d.).
O experimento e a experimentação de Tuskegee conduzidos por médicos nazistas em seres humanos durante a Segunda Guerra Mundial são exemplos em que populações vulneráveis são exploradas e tratadas como dispensáveis na busca de conhecimento científico. Quando os sujeitos são recrutados em testes de exploração, seu “consentimento” geralmente é uma consequência da coerção, seja explícita ou implícita. Questões de coerção ocorrem quando os recrutadores, por exemplo, retêm informações importantes sobre o estudo, deturpam os objetivos do teste, aproveitam as situações desesperadoras dos participantes e não conseguem superar adequadamente as barreiras linguísticas para garantir que os parâmetros do teste e os requisitos de participação sejam compreendidos.
Estruturas morais normativas aplicadas a ensaios clínicos
Os quatro principais conceitos éticos discutidos acima podem (e devem) orientar a tomada de decisões em um ambiente clínico. As estruturas morais normativas não apenas fornecem orientação adicional e mais robusta para a tomada de decisões e condutas morais, mas sua aplicação a questões específicas também pode esclarecer por que apoiamos a adoção de práticas éticas.
Utilitaristas como Jeremy Bentham (1748—1832) e John Stuart Mill (1806—1873) propuseram que a correção de uma ação é determinada por suas consequências, pelo que ela produz. Eles argumentaram que agimos moralmente quando nossas ações produzem a maior felicidade para o maior número. Em ensaios clínicos, a ênfase utilitária nas consequências e, em particular, na felicidade fornece uma estrutura que pode nos ajudar a equilibrar os objetivos científicos/de pesquisa e os interesses dos sujeitos de pesquisa em humanos. Mill argumentou que deveríamos avaliar a moralidade de uma ação do ponto de vista de um espectador imparcial e benevolente. Somos imparciais quando consideramos igualmente a felicidade de todos, inclusive a nossa, e não damos preferência à felicidade ou aos interesses de alguns indivíduos ou de alguns grupos em detrimento de outros. Somos benevolentes quando nos esforçamos para escolher aquelas ações que produzem a felicidade mais geral e não sacrificam a felicidade de alguns pela felicidade de outros. Os ensaios clínicos devem pesar cuidadosamente os interesses dos seres humanos e ser conduzidos de forma a não sacrificar os interesses dos sujeitos em prol da ciência. A pesquisa geralmente é financiada pelo setor privado. As empresas que buscam novos tratamentos e intervenções devem equilibrar seus interesses em lucros, os custos associados à pesquisa e aos ensaios clínicos, os objetivos da ciência e os interesses dos seres humanos em seus ensaios. Se as decisões não forem tomadas com esses interesses em mente, é possível que as escolhas sobre como os ensaios clínicos são conduzidos não sejam feitas com base na produção da maior felicidade geral, mas sim no aumento dos lucros gerais para determinados indivíduos ou grupos privados.
O capítulo sobre a teoria moral normativa fornece uma estrutura para a filosofia do utilitarismo e da deontologia.
Um deontólogo como Kant examinaria as regras e normas relevantes que se aplicam aos ensaios clínicos. Para Kant, uma regra importante que deve ser considerada ao usar sujeitos de pesquisa em humanos é o imperativo de sempre tratar todas as pessoas como fins em si mesmas, nunca apenas como meios. Em outras palavras, Kant acreditava que todas as pessoas têm valor e valor inerentes que não dependem simplesmente da utilidade para algum fim ou objetivo. A ética de Kant enfatiza os direitos dos seres humanos e deixa claro que os potenciais sujeitos da pesquisa devem tomar uma decisão informada e livre de participar de um ensaio clínico. Além disso, os direitos dos seres humanos não podem ser ignorados ou negados porque algum outro fim (por exemplo, objetivos da ciência, lucros ou interesses humanos ainda maiores) é considerado mais valioso. Uma abordagem kantiana afirmaria os direitos, a escolha e a autonomia dos participantes do julgamento.
A ética do cuidado adota uma abordagem centrada no caráter, mas torna os valores do cuidado centrais em nossa deliberação moral e tomada de decisão. A ética do cuidado usa a relação de cuidado como paradigma ético e, portanto, destaca a importância de fatores subjetivos e concretos ao avaliar a correção de certas ações e escolhas. Em ensaios clínicos, a ética do cuidado nos lembra de valorizar todos os humanos e considerar a importância de virtudes como compaixão e empatia ao interagir e tratar pacientes.
O capítulo sobre a teoria moral normativa fornece uma estrutura para a ética do cuidado.
Aumento humano e modificação genética
O aumento humano se refere a tentativas de aprimorar ou aumentar as capacidades humanas por meio de intervenções tecnológicas, biomédicas ou outras. Embora a noção de aprimoramento seja ampla, o filósofo Eric Juengst e o psiquiatra Daniel Moseley a definem como “intervenções biomédicas usadas para melhorar a forma ou o funcionamento humano além do necessário para restaurar ou manter a saúde” (Juengst and Moseley 2019). O aumento humano, então, refere-se a intervenções buscadas não para a saúde individual, mas para melhorar as capacidades e o funcionamento de um indivíduo. Por exemplo, o famoso ciclista Lance Armstrong venceu o Tour de France por sete anos consecutivos (1999—2005). Armstrong tornou-se famoso, no entanto, quando mais tarde foi destituído de seus títulos depois que ficou claro que ele havia praticado “doping sanguíneo” para melhorar seu desempenho ao competir no Tour de France. Ele usou intervenções ilegais e proibidas para melhorar seu desempenho e obter uma vantagem injusta sobre a concorrência. Existem muitas intervenções biomédicas potenciais (por exemplo, farmacológicas) que podem ser usadas para melhorar ou aprimorar as capacidades em determinadas áreas, e muitas vezes pode ser difícil definir claramente por que algumas levantam preocupações morais e outras não. Muitas pessoas, por exemplo, ingerem cafeína regularmente. A cafeína é um estimulante leve que pode aumentar as capacidades, mas o uso de cafeína é aceito e geralmente não levanta preocupações morais. Em contraste, usar Adderall, um sal farmacêutico de anfetamina, não prescrito por razões médicas e de saúde, mas para melhorar os níveis de energia e a memória, é o tipo de intervenção que muitas vezes é vista como eticamente problemática.
Os avanços na biotecnologia humana criaram uma oportunidade para algumas pessoas exercerem escolhas genéticas que poderiam gerar benefícios terapêuticos potenciais e tornar possível aumentar as capacidades humanas por meio da modificação genética. Desenvolvimentos em tecnologias de edição de genes, como CRISPR (repetições palíndrmicas curtas agrupadas regularmente entre espaços), por exemplo, tornaram a modificação genética mais fácil, rápida e acessível. Novas tecnologias também demonstraram o potencial da edição de genes.
As características de um organismo podem ser deliberadamente modificadas e alteradas por meio da engenharia genética. A modificação genética tem sido praticada na agricultura para alterar intencionalmente as características de certas culturas (por exemplo, arroz e milho) para que as plantas, por exemplo, produzam maiores rendimentos, sejam mais robustas e tenham propriedades nutricionais aumentadas. O aumento humano por meio da engenharia genética levanta inúmeras questões éticas. Se a informação genética for alterada para promover certas características, a forma como definimos características genéticas “positivas” e “negativas” pode ter consequências de longo alcance. As características genéticas positivas serão naturalmente aquelas que são promovidas e reforçadas, enquanto as características genéticas negativas serão reduzidas e eliminadas. No futuro, se a modificação genética humana se tornar amplamente praticada, é possível que o foco em características genéticas “positivas” diminua a diversidade genética humana, tornando-nos menos adaptáveis e mais vulneráveis.
Uma abordagem utilitária da engenharia genética
Se um utilitário consideraria a prática da engenharia genética moralmente permissível quando aplicada a humanos dependeria, como costuma acontecer, de como ela é usada. Os utilitários provavelmente considerariam o aumento humano por meio da edição de genes um esforço moralmente valioso se melhorasse o bem-estar humano e a felicidade em geral. Por exemplo, os utilitários apoiariam o uso da modificação genética para eliminar doenças e deficiências. No entanto, se for uma intervenção extremamente cara, os utilitários podem não apoiá-la, alegando que somente os muito ricos poderiam acessá-la.
Os novos avanços na biotecnologia geralmente trazem altos custos, fazendo com que somente os mais ricos possam pagar por eles. Se os custos da modificação genética humana forem muito altos, muitas pessoas não poderão acessar essas intervenções e isso piorará a lacuna de desigualdade. Imagine se os futuros pais pudessem acessar tecnologias de edição de genes para modificar as características genéticas de seus filhos. Se esses serviços são acessíveis apenas para os muito ricos, então, naturalmente, apenas poucos selecionados e seus filhos se beneficiarão deles. Esse cenário, sem dúvida, teria implicações sociais negativas. A diferença de desigualdade aumentaria, os filhos de pais ricos teriam inúmeras vantagens sobre outras crianças e isso poderia até mesmo estabelecer as bases para novas formas de discriminação e opressão.
Os utilitaristas argumentam que a conduta é moralmente correta se promove a maior felicidade para o maior número. O aumento humano por meio da engenharia genética tem o potencial de aumentar a qualidade de vida curando ou prevenindo doenças e eliminando certas formas de deficiência, mas também pode impactar negativamente a sociedade, por exemplo, ampliando a lacuna de desigualdade, beneficiando apenas uma porcentagem muito pequena do população e lançando as bases para novas formas de discriminação. Se os utilitários apoiam o uso de tecnologias de edição de genes em humanos depende de como essas tecnologias são usadas e se seu uso promove o bem maior para o maior número. Existem inúmeros atoleiros éticos pela frente na área da edição de genes, mas, ao mesmo tempo, essa tecnologia promete erradicar a mais terrível das doenças humanas e, assim, eliminar o sofrimento desnecessário e melhorar a qualidade de vida. Os utilitários argumentam que todos os benefícios e danos potenciais precisam ser cuidadosamente considerados e ponderados para determinar se as tecnologias de edição de genes são usadas de forma moralmente responsável.
Edição de genes e biodiversidade
Alguns especialistas em ética argumentam que devemos distinguir entre intervenções com células somáticas e intervenções na linha germinativa ao discutir a moralidade da modificação genética humana. Nas intervenções com células somáticas, as alterações genéticas não podem ser herdadas ou transmitidas aos filhos de um paciente. Em intervenções germinativas (modificação genética hereditária), no entanto, as mudanças genéticas podem ser transmitidas às gerações futuras (Gannett 2008). Quaisquer modificações genéticas resultantes de intervenções na linha germinativa são herdáveis e, portanto, têm o potencial de se tornar parte do maior pool genético humano. Os especialistas em ética identificaram inúmeras questões éticas e preocupações relacionadas à modificação genética hereditária. Por exemplo, não está claro quais efeitos de longo prazo resultariam da modificação genética, as gerações futuras não podem consentir com a modificação genética e as intervenções na linha germinativa podem ter um efeito negativo na biodiversidade.
Alguns especialistas em ética também argumentam que a distinção entre terapia e aprimoramento é moralmente relevante quando se considera a modificação genética. Uma terapia de edição de genes (ou modificação genética negativa) é uma intervenção que visa “restaurar a função normal”, enquanto um aprimoramento da edição de genes (ou modificação genética positiva) é uma intervenção que visa melhorar ou aumentar as capacidades e o funcionamento normais (Gannett 2008). Os eticistas argumentam que a modificação genética é moralmente permissível quando visa a terapia e moralmente inadmissível quando visa o aprimoramento. Uma terapia visa apenas devolver um indivíduo a um estado normal de saúde, mas um aprimoramento visa ir além das capacidades normais de um indivíduo. Em casos de aprimoramento, no entanto, as intervenções são realizadas porque os pacientes desejam ir além de suas capacidades atuais. Estes últimos correm um risco maior de ter efeitos desconhecidos e de longo prazo no pool genético e na diversidade genética.
A diversidade genética é importante para que qualquer espécie prospere, evolua e se adapte. Se a engenharia genética for amplamente praticada, é possível que a modificação se concentre em certas características favorecidas. Isso resultaria em menos biodiversidade dentro da espécie e ameaçaria a humanidade de maneiras imprevistas. Por exemplo, é possível que um pool genético menos diverso torne a espécie humana vulnerável a alguma doença futura desconhecida. A preocupação é que quanto mais homogêneo e estreito nosso pool genético se torna, menos adaptáveis nos tornamos como espécie. Como todas as tecnologias que são novas e que ultrapassam os limites do que é possível, é difícil imaginar todas as possíveis consequências (positivas ou negativas) que existem no horizonte até que as usemos e possamos coletar dados para nos ajudar a entender melhor as implicações de seu uso.
Patenteamento de material genético
Antes de 1980, os Estados Unidos não consideravam os organismos vivos patenteáveis porque eram considerados entidades de ocorrência natural. Isso mudou em 1980, quando a Suprema Corte dos EUA emitiu sua decisão em Diamond v. Chakrabarty, que descobriu que uma cepa bacteriana geneticamente modificada poderia ser patenteada porque “era 'feita pelo homem' e não ocorria naturalmente” (Gannett 2008). A decisão do tribunal abriu uma porta que permitiu que indivíduos, instituições e entidades privadas patenteassem organismos geneticamente modificados e até patenteassem genes específicos quando foram os primeiros a identificá-los. Isso possibilitou que entidades privadas obtivessem direitos exclusivos para desenvolver diagnósticos para genes específicos. A Myriad Genetics, por exemplo, “patenteou genes de câncer de mama e ovário BRCA1 e BRCA2 e concedeu à Eli Lilly direitos exclusivos para aplicações de mercado com base na sequência BRCA1” (Gannett 2008). Os direitos exclusivos da Eli Lilly permitiram que ela cobrasse milhares de dólares dos pacientes para fazerem o teste de cânceres resultantes das mutações do BRCA, bem como cobrar dos pesquisadores que trabalharam para desenvolver uma compreensão mais profunda desses genes e seu papel no desenvolvimento do câncer.
Filósofos debatem se patentear material genético é uma prática ética. Alguns filósofos acham que as patentes de genes geralmente são benéficas e não moralmente problemáticas. Eles argumentam, por exemplo, que as patentes são uma recompensa importante e ajudam a motivar os pesquisadores, incentivam o progresso e o avanço científico, e as patentes de genes beneficiam a sociedade porque levam ao desenvolvimento de testes e intervenções médicas melhores e mais acessíveis. Outros filósofos, em contraste, levantam dúvidas sobre a moralidade das patentes genéticas. Eles argumentam, por exemplo, que as patentes de genes impedem o progresso científico ao incentivar o sigilo, recompensam a busca de interesses comerciais, concedem às entidades privadas o direito exclusivo de desenvolver aplicações de mercado e as encorajam a aumentar os custos de testes e tratamentos médicos, e os genes são ocorre naturalmente e não o tipo de coisa que deveria ser patenteável.
Uma posição ética sobre o patenteamento de genes depende de quais fatores e resultados são considerados moralmente relevantes. Os especialistas em ética debatem se as patentes de genes geralmente são benéficas ou não, se produzem mais coisas boas ou prejudiciais. Eles exploram como impactam o progresso e o desenvolvimento científico, questionam se criam conflitos de interesse que prejudicam os pacientes ou contribuem para maiores custos médicos e debatem o que torna algo propriedade intelectual.
A engenharia genética é o processo pelo qual os cientistas modificam ou alteram um gene para melhorar um organismo de alguma forma. Atualmente, a engenharia genética é uma ferramenta comum da ciência: por exemplo, algumas culturas, como o milho, foram modificadas para serem mais resistentes a certos tipos de insetos e pragas. Mais recentemente, a vacina COVID-19 foi criada usando o sequenciamento genético de mRNA para ajudar o corpo de um indivíduo a reconhecer o vírus COVID. No entanto, muitos levantaram preocupações sobre o potencial da engenharia genética a ser usada para alterar os atributos dos seres humanos.
Em um ou mais parágrafos, responda às seguintes perguntas e forneça exemplos para apoiar sua posição. É moral que os pais criem geneticamente um embrião com o objetivo de produzir uma criança mais saudável do que produziriam sem essa tecnologia? Que tal uma criança fisicamente mais bonita ou inteligente? Por que ou por que não? Você considera que há diferenças significativas entre os dois objetivos (saúde versus beleza ou inteligência)?