10.1 : Le défi de la bioéthique
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À la fin de cette section, vous serez en mesure de :
- Résumez les avancées scientifiques actuelles et les facteurs sociaux et politiques qui contribuent à notre compréhension des controverses bioéthiques actuelles.
- Expliquez les principales positions philosophiques dans les principaux domaines du débat bioéthique, notamment l'avortement, l'euthanasie, les essais cliniques et l'augmentation chez l'homme.
- Proposez une position sur chaque question de bioéthique.
Le terme bioéthique, qui signifie essentiellement « éthique de la vie », a été inventé en 1970 par Van Rensselaer Potter (1911-2011), un biochimiste américain. C'est un domaine qui étudie les problèmes éthiques qui émergent avec les progrès de la biologie, de la technologie et de la médecine. Par exemple, la bioéthique traite de questions liées à l'autonomie des patients, à la distribution et à l'accès aux ressources médicales, à l'expérimentation humaine, à la confidentialité en ligne et aux décisions de vie ou de mort en médecine. Lorsqu'ils sont confrontés à de tels problèmes, les éthiciens prennent en compte une multiplicité de points de vue, tout intérêt potentiellement pertinent et des facteurs situationnels complexes. Le bioéthicien, comme tous ceux qui font de l'éthique appliquée, doit être prêt à porter de nombreuses casquettes afin d'explorer tous les côtés et toutes les perspectives. Cette section examine les sujets de controverse et de débat actuels dans le domaine de la bioéthique.
Le débat sur l'avortement
Cette section étudie les aspects biologiques, politiques, juridiques et moraux de la question de l'avortement. Contrairement à une fausse couche, à une perte spontanée de grossesse due à une blessure ou à un défaut naturel, un avortement est la fin intentionnelle d'une grossesse. Lorsque les avortements sont provoqués médicalement, la grossesse est interrompue par des médicaments, une intervention chirurgicale ou une combinaison des deux. Dans certains cas, les avortements sont pratiqués par nécessité médicale pour sauver la vie d'une personne enceinte (avortement thérapeutique), tandis que dans d'autres, une personne enceinte choisit de se faire opérer pour d'autres raisons.
Les efforts politiques visant à légaliser la contraception et plus tard l'avortement sont apparus dans le cadre de nombreux mouvements de défense des droits des femmes. Comme le montre la Figure 10.2, certains pays continuent d'interdire l'avortement, tandis que d'autres imposent des limites quant aux circonstances dans lesquelles il est autorisé, par exemple lorsque la vie de la personne porteuse de la grossesse est en danger.
Aux États-Unis, le droit à l'avortement avant la viabilité du fœtus a été considéré comme protégé par la Constitution dans la décision historique de la Cour suprême Roe v. Wade (1973). Le tribunal a établi un système trimestriel pour orienter les décisions en matière d'avortement. Le tribunal a d'abord reconnu le droit absolu d'avorter au cours des trois premiers mois de la grossesse, mais a laissé au gouvernement le soin de réglementer l'avortement au cours du deuxième trimestre et de le restreindre ou de l'interdire au cours du dernier trimestre si la vie de la personne porteuse de la grossesse n'était pas en danger.
Une décision ultérieure de la Cour suprême, Planned Parenthood v. Casey (1992), a confirmé Roe v. Wade et a statué que la réglementation de l'État en matière d'avortement ne pouvait pas constituer de sérieux obstacles sur la voie d'une personne qui choisissait de se faire avorter avant que le fœtus ne soit viable. La décision a également remplacé le système trimestriel par la notion de viabilité foetale, c'est-à-dire de la capacité du fœtus à survivre en dehors de l'utérus (environ 25 à 28 semaines). Une personne ne peut donc pas se faire avorter librement si le fœtus est viable.
Utilitarisme et points de vue libéraux sur les droits individuels
Les théories morales normatives, comme celles que nous avons examinées dans le chapitre précédent, influent sur la façon dont les sociétés perçoivent l'avortement. Dans l'hindouisme, par exemple, les actions morales sont basées sur le principe de l'ahimsa, ou « non nocif », ce qui signifie que lorsqu'on envisage l'avortement, le choix est régi par ce qui nuit le moins à toutes les personnes impliquées (par exemple, aux parents, au fœtus et à la société). Certaines parties des Vedas, les textes les plus sacrés de l'hindouisme, condamnent l'avortement (BBC 2009). L'hindouisme considère que l'avortement est illégal à moins qu'il ne soit nécessaire de sauver la vie de la personne qui porte la grossesse. Dans le même temps, dans la pratique, l'avortement est courant en Inde car certaines familles préfèrent avoir des garçons (Dhillon 2020).
L'utilitarisme, l'approche conséquentialiste proposée pour la première fois par Jeremy Bentham, considère qu'une action est morale si elle apporte le plus grand bien au plus grand nombre. Le travail de John Stuart Mill sur la liberté a popularisé et adapté cette idée afin qu'elle puisse être mise en œuvre au sein de gouvernements représentatifs. Mill a reconnu que les droits naturels de diverses personnes au sein de la société entraient souvent en conflit. Pour maximiser la liberté individuelle, Mill a proposé le principe du préjudice. Il stipule que les actions d'une personne ne doivent être limitées que si elles nuisent à une autre personne. Le discours d'une personne ne doit donc pas être restreint à moins que cela ne nuise à autrui, par exemple en incitant directement à la violence. Le principe du préjudice est devenu la pierre angulaire du libéralisme du XIXe siècle. En conséquence, de nombreuses personnes vivant dans les sociétés libérales évaluent aujourd'hui la moralité de l'avortement en mettant en balance les droits de la personne enceinte par rapport aux droits de l'organisme vivant dans l'utérus. Les partisans de l'avortement ont tendance à utiliser le terme foetus pour désigner l'organisme vivant et ne le considèrent pas comme une personne ayant des droits. Ceux qui s'opposent à l'avortement utilisent le terme « enfant à naître » et soutiennent qu'il a les droits d'une personne.
Les perspectives métaphysiques éclairent largement le débat sur la question de savoir si et dans quelles circonstances un avortement est un acte moral. Pour certains, la question tourne autour de ce qui constitue une personne et des droits des personnes et des non-personnes. Pour ceux qui adhèrent à la vision judéo-chrétienne selon laquelle les humains ont un esprit, un corps et une âme, la question se pose souvent de savoir quand l'âme entre dans le corps.
Personnalité
Au cœur du débat sur l'avortement, le concept de personnalité est mieux compris comme une capacité que possèdent les humains qui les distingue en tant qu'êtres capables de moralité. Historiquement, des philosophes tels qu'Aristote et Emmanuel Kant ont identifié la raison comme le principal facteur justifiant la valeur spéciale attribuée à l'être humain. Aristote a soutenu que l'activité rationnelle est la fonction particulière des humains. Il pensait que nous nous perfectionnons en perfectionnant notre nature rationnelle. Kant a placé notre valeur et notre dignité dans notre capacité de rationalité. Il nous dit que « les êtres rationnels sont appelés personnes dans la mesure où leur nature les définit déjà comme une fin en soi » (Kant 1997, 4:428). En d'autres termes, la personnalité, pour Kant, dépend de sa nature rationnelle.
La question est donc de savoir quand commence la personnalité. Personne n'est un agent rationnel pleinement opérationnel dès sa naissance. En fait, nous classons certains humains dans la catégorie des personnes dépendantes, incapables d'agir en tant qu'agents rationnels, lorsque leur raison n'est pas pleinement fonctionnelle ou définie (par exemple, les enfants ou les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer à un stade avancé). Existe-t-il un seuil ou une ligne de démarcation permettant de distinguer le point à partir duquel la raison est suffisamment développée pour qu'un être humain soit considéré comme une personne selon cette définition ? Qu'est-ce que cela signifierait pour une société si seules les personnes qui atteignent ce seuil se voyaient garantir le droit à la vie ?
Aristote et Potentialité
L'ouverture du chapitre sur la métaphysique s'est penchée sur le gland et le chêne, en se demandant comment un être (en l'occurrence le gland) peut changer si radicalement tout en restant essentiellement la même chose. Platon a suggéré que les êtres du monde physique sont des reflets imparfaits de formes parfaites qui font partie d'un monde invisible et immatériel. Alors que les formes représentent un idéal immuable, les êtres de ce monde changent. Aristote a proposé la théorie de l'hylomorphisme, selon laquelle la forme est réellement présente dans le monde matériel et est responsable de la réalisation par le gland de son potentiel en tant que chêne. De ce point de vue, tout comme le gland contient l'identité essentielle du chêne adulte, l'embryon humain contient l'identité essentielle de l'être humain. Puisque l'embryon contient l'essence humaine, les partisans de la vie soutiennent qu'il est tout aussi immoral de tuer un embryon que de tuer un être humain né (Lee 2004).
Le concept d'hylomorphisme d'Aristote est exploré plus en profondeur dans le chapitre sur la métaphysique et le chapitre sur la théorie des valeurs.
Aristote et l'âme
Pour Aristote, l'âme est la forme du corps vivant. Dans son ouvrage Sur l'âme, Aristote identifie trois types d'âmes. L'âme d'une plante agit sur le corps pour lui permettre de survivre et de se reproduire. L'âme d'un animal de niveau inférieur agit sur le corps afin qu'il puisse survivre, se reproduire, percevoir et agir. L'âme d'un être humain permet au corps de remplir tous les objectifs d'un animal de niveau inférieur et de mener une pensée rationnelle. Certains ont soutenu qu'Aristote croyait que l'âme rationnelle ne pénétrait dans le corps humain qu'une fois qu'elle était équipée d'organes, soit 40 jours ou plus après la conception. Cependant, il s'agit probablement d'une interprétation erronée promue par le philosophe grec Alexandre d'Aphrodisias à partir de 200 de notre ère. Dans son texte Generation of Animals, Aristote exprime la croyance, partagée par d'autres personnes de son époque, selon laquelle l'épanouissement se produit lors de la fécondation (Bos 2012). Pourtant, la croyance selon laquelle l'âme entre dans le corps après 40 jours, qu'Aristote l'ait soutenue ou non, s'est répandue dans le monothéisme et a eu un impact considérable sur le débat sur l'avortement.
L'enrôlement dans les traditions juives, chrétiennes et musulmanes
Aujourd'hui, les principales religions monothéistes s'opposent à l'avortement ou cherchent à les limiter parce qu'elles pensent que le foetus a une âme donnée par Dieu. Avorter alors, c'est détruire la création de Dieu. La Bible hébraïque, qui fait partie des écritures juives et chrétiennes, est muette sur cette question de l'enrôlement. Genèse 2:7 décrit comment Dieu a créé le premier homme, Adam : « Puis le Seigneur Dieu a formé l'homme de la poussière du sol, et a insufflé dans ses narines un souffle de vie ; et l'homme est devenu un être vivant ». L'un des mots hébreux désignant âme, neshama, signifie également « souffle ». Dans le judaïsme, l'introduction d'une forme ou d'une âme dans le corps devient un acte de Dieu qui donne vie. Les cinq premiers livres de Moïse, le Pentateuque, ne font aucune mention du moment où cela se produit dans la procréation naturelle. Le Talmud babylonien ultérieur, compilé entre 200 et 500 de notre ère, révèle que « l'embryon est considéré comme de l'eau jusqu'au quarantième jour » (cité dans Schenker 2008, 271). Cette déclaration reflète peut-être l'influence des idées grecques.
La vision aristotélicienne de l'enrôlement s'exprime au sein du christianisme. L'influent théologien chrétien Saint Augustin (354—430 de notre ère) a considéré le meurtre d'un foetus âgé de 40 jours comme un acte de meurtre. Un siècle plus tard, le code de l'empereur byzantin Justinien Ier, qui a régné de 529 à 565 de notre ère, déclarait que les fœtus de moins de 40 jours ne possédaient pas d'âme (Jones 2004). Au XIIe siècle, le philosophe et théologien Thomas d'Aquin a également suivi la pensée d'Aristote et a suggéré qu'une âme humaine n'était complètement « formée » qu'un certain temps après la conception (40 jours pour les garçons et 90 jours pour les filles). En outre, bien qu'Aquin n'ait autorisé l'avortement à aucun stade de la grossesse, il note spécifiquement que le meurtre n'a été commis qu'une fois que le fœtus s'est animé ou s'est ensouillé. La conception de l'enrôlement d'Aquin est restée la vision officielle de l'église jusqu'à la fin du XIXe siècle. Le pape Pie IX (1792-1878) a modifié la position officielle de l'Église sur l'enrôlement afin de répondre aux préoccupations théologiques concernant l'Immaculée Conception (McGarry 2013). À commencer par le pape Pie IX, l'église a donc estimé que l'âme est présente lors de la conception.
Selon le Hadith, qui constitue, avec le Coran, les principaux textes écrits de l'islam, l'âme entre dans le corps 120 jours après la conception. Pourtant, les religieux musulmans ont limité les avortements aux 40 premiers jours ou les ont totalement interdits, le Coran implorant les parents de ne pas tuer leurs enfants par peur du besoin (Albar 2001). Comme dans le judaïsme et le christianisme, l'opposition à l'avortement découle de la croyance dans le caractère sacré de la vie que Dieu a conféré à ses créations.
Cet extrait de la Summa Theologica de Thomas d'Aquin aborde la question de savoir comment et pourquoi l'âme doit être considérée comme distincte du corps et comment définir l'âme.
Pour rechercher la nature de l'âme, nous devons partir du principe que l'âme est définie comme le premier principe de vie des choses qui vivent : car nous appelons les êtres vivants « animés », [c'est-à-dire avoir une âme] et les choses qui n'ont pas de vie, « inanimés ». Aujourd'hui, la vie se manifeste principalement par deux actions, la connaissance et le mouvement. Les philosophes d'autrefois, ne pouvant pas s'élever au-dessus de leur imagination, supposaient que le principe de ces actions était quelque chose de corporel : ils affirmaient que seuls les corps étaient des choses réelles ; et que ce qui n'est pas corporel n'est rien ; c'est pourquoi ils soutenaient que l'âme est quelque chose de corporel. Cette opinion peut se révéler fausse à bien des égards ; mais nous n'utiliserons qu'une seule preuve, basée sur des principes universels et certains, qui montre clairement que l'âme n'est pas un corps.
Il est évident que tous les principes de l'action vitale ne sont pas une âme, car alors l'œil serait une âme, comme c'est un principe de vision ; et il en va de même pour les autres instruments de l'âme : mais c'est le premier principe de vie, que nous appelons âme. Bien qu'un corps puisse être un principe de vie, tout comme le cœur est un principe de vie chez un animal, rien de corporel ne peut être le premier principe de vie. Car il est clair que le fait d'être un principe de vie, ou d'être un être vivant, n'appartient pas à un corps en tant que tel ; puisque, si tel était le cas, chaque corps serait un être vivant, ou un principe de vie. Un corps est donc capable d'être un être vivant ou même un principe de vie, en tant que « tel » corps. Maintenant qu'il s'agit réellement d'un tel organisme, il doit à un principe qui s'appelle son acte. Par conséquent, l'âme, qui est le premier principe de la vie, n'est pas un corps, mais l'acte d'un corps ; ainsi, la chaleur, qui est le principe de la caléfaction, n'est pas un corps, mais un acte d'un corps.
Notions laïques de la personnalité
Certains philosophes contemporains ont abandonné leur croyance en une âme donnée par Dieu et se sont tournés vers des conceptions modernes de la personnalité pour justifier à la fois le soutien et l'opposition à l'avortement. Mary Anne Warren, par exemple, identifie cinq caractéristiques essentielles au concept de personnalité (Warren 1973) :
- Conscience (en particulier, capacité à ressentir de la douleur)
- Raisonnement (capacité développée à résoudre de nouveaux problèmes complexes)
- La présence de conscience de soi et de concepts de soi
- Activité motivée et autodirigée
- La capacité de communiquer des messages qui ne sont pas définis ou limités en termes de contenu, de sujet ou de type possibles
Warren soutient qu'un foetus n'est pas une personne parce qu'il ne répond à aucune des caractéristiques essentielles à la personnalité. Selon Warren, l'avortement est toujours moralement permis parce que le fœtus n'est pas une personne et n'a aucun droit (par exemple, il n'a pas droit à la vie). Les droits de la personne qui porte la grossesse prévaudront toujours sur toute considération qui pourrait être accordée au foetus ou l'emporteront sur celle-ci. Warren pense qu'il n'y a aucun fondement moral pour limiter ou restreindre l'avortement, mais elle reconnaît la possibilité que nous le fassions pour des raisons non morales (pratiques ou médicales). Par exemple, nous pouvons justifier la restriction de l'avortement dans une situation où une personne subirait de graves préjudices en raison de complications médicales si l'intervention était pratiquée.
D'autres soutiennent que ce n'est pas la capacité rationnelle présente chez un individu qui fait d'un individu une personne ou garantit son statut moral, mais plutôt que notre nature rationnelle fonde notre statut moral — et si la nature humaine est la source de notre valeur, alors tout être humain, même un enfant, a de la valeur, que sa raison et son libre arbitre l'aient entièrement développé. Les enfants, par exemple, ne sont pas des agents rationnels pleinement fonctionnels. Nous reconnaissons cette distinction, mais nous ne l'utilisons pas pour justifier le fait de blesser intentionnellement des enfants ou de les utiliser comme moyen d'atteindre nos propres fins. Nous partons du principe que les enfants, comme tous les humains, ont une valeur et une valeur qui interdisent de tels traitements. De même, les opposants à l'avortement affirment que les fœtus sont des personnes potentielles, ce qui est suffisant pour accorder au moins le droit à la vie à l'enfant à naître.
Certains philosophes, comme Ronald Dworkin, vont encore plus loin en faisant valoir que le plein statut moral est attribué à tout être humain du fait de son appartenance à l'espèce humaine (Dworkin 1993). L'approche de Dworkin se concentre sur la question de savoir si une entité est humaine et s'en sert comme base pour lui attribuer un statut moral complet plutôt que de subordonner ce statut à la capacité rationnelle d'un individu spécifique.
Le droit à l'autonomie corporelle
Lorsque la question de l'avortement est formulée en termes de droits, le débat se concentre sur le conflit entre les droits du foetus ou de l'enfant à naître et les droits de la personne enceinte. Si le foetus a droit à la vie, alors la question est de savoir si ce droit est suffisamment fort pour l'emporter sur le droit d'une personne à l'autonomie corporelle, c'est-à-dire le droit des individus de déterminer ce qu'il advient de leur corps.
Dans A Defense of Abortion, par exemple, Judith Jarvis Thomson (1929-2020) a cherché à montrer que le fait d'accorder au foetus le droit à la vie ne signifie pas que ce droit est illimité. Elle a proposé l'expérience de pensée suivante : Imaginez que vous vous réveillez un matin et que vous vous retrouviez à l'hôpital, allongé à côté d'un violoniste célèbre, actuellement inconscient, atteint d'une maladie rénale mortelle. La Society of Music Lovers a examiné tous les dossiers médicaux disponibles et a trouvé que vous êtes le seul candidat approprié pour le violoniste. Ils t'ont kidnappé et branché son système circulatoire au tien pour que tes reins filtrent les poisons présents dans son sang. Cela le guérira en neuf heures. Avez-vous l'obligation de rester connecté ? Et si le temps nécessaire pour le guérir était de neuf jours ? Neuf mois ? Neuf ans ? À quel moment votre liberté l'emporte-t-elle sur le droit à la vie du violoniste ? Thomson affirme donc que le droit à la vie n'exige pas nécessairement qu'une personne porte un foetus à terme (Thomson 1976). Parce que chaque personne a droit à l'autonomie corporelle, les avortements sont autorisés au moins dans certains cas.
Le caractère sacré de la vie humaine
L'un des arguments moraux les plus répandus contre l'avortement repose sur l'idée du caractère sacré de la vie humaine. Ceux qui s'opposent à l'avortement pour des raisons religieuses assimilent souvent avortement et meurtre. Des préoccupations plus générales mettent en garde contre le fait que si une société abandonne le caractère sacré de la vie humaine, il devient plus facile de justifier d'autres types de meurtres (Singer 1993). Aux États-Unis, ce n'est qu'une dizaine d'années après la légalisation de l'avortement que le débat sur l'euthanasie a surgi.
Euthanasie
L'euthanasie, qui consiste à mettre fin à une vie humaine pour éviter de souffrir, est controversée car, comme l'avortement, elle met en cause notre croyance dans le caractère sacré de la vie humaine. Grâce aux progrès de la technologie médicale et à l'augmentation de la longévité, nous pouvons désormais préserver et prolonger la vie de différentes manières, même lorsqu'une personne est gravement malade. Par conséquent, nous sommes confrontés à de nouvelles décisions difficiles en matière de fin de vie. De nombreuses familles sont aujourd'hui aux prises avec les problèmes de l'euthanasie et du suicide assisté par un médecin.
L'euthanasie traduite du grec signifie simplement « bonne mort ». L'euthanasie peut être passive ou active. Dans le cas de l'euthanasie passive, le traitement est suspendu ou interrompu dans l'espoir que le patient mourra plus tôt qu'il ne le ferait s'il continuait à subir une intervention médicale. Lors de l'euthanasie active, la vie d'un patient est interrompue par des interventions médicales (par exemple, l'administration d'une dose létale de médicament). En outre, l'euthanasie peut être volontaire, lorsqu'elle est faite à la demande du patient, ou non volontaire, lorsqu'un patient est incapable d'exprimer volontairement ses souhaits (par exemple, un patient dans un état végétatif persistant) et que la décision doit être prise par une autre personne agissant dans son meilleur intérêt.
Bien que l'euthanasie active volontaire soit illégale aux États-Unis, dans des pays tels que la Suisse, les Pays-Bas, la Belgique, le Luxembourg et le Canada, diverses lois imposent des doses d'injection létale pour les malades en phase terminale qui demandent de l'aide pour cette forme d'euthanasie (Ashford 2019). L'euthanasie passive volontaire est légale aux États-Unis et implique la suspension de mesures vitales ou de maintien de la vie avec le consentement du patient. La forme la plus courante de ce type d'euthanasie est une directive avancée connue sous le nom de DNR, ou ordre « ne pas réanimer », dans laquelle une personne fournit des instructions écrites à l'avance, sous la forme d'un « testament de vie », de ne pas redémarrer le cœur s'il s'arrête et/ou de ne pas mettre la personne sous respirateur si elle ne le peut pas respire par eux-mêmes. L'euthanasie passive non volontaire est la même interruption du traitement, mais sans le consentement du patient. Cette forme d'euthanasie peut se produire lorsqu'une personne n'a pas rédigé de testament de vie, une autre forme de directive avancée, et qu'elle n'est pas consciente ou compétente pour prendre la décision de prolonger ou non les soins pour son propre compte.
Le suicide assisté par un médecin (PAS) fait référence à une pratique dans laquelle un médecin fournit les moyens (c'est-à-dire la prescription d'une dose létale de médicament) et/ou les informations nécessaires pour aider un patient à mettre fin à ses jours. L'American Medical Association a dénoncé le suicide assisté par un médecin comme étant contraire à l'éthique et s'associe à certaines affaires judiciaires importantes dans sa position (AMA 2016). Bien qu'il s'agisse d'une pratique controversée, l'adoption de lois sur la « mort dans la dignité » a légalisé la pratique du suicide assisté en Californie, au Colorado, dans le district de Columbia, à Hawaï, dans le Maine, au New Jersey, au Nouveau-Mexique, en Oregon et à Washington (Death with Dignity 2021). Le suicide assisté par un médecin se distingue de l'euthanasie parce que le patient met fin à ses jours, alors que l'euthanasie implique l'interruption active ou passive de la vie du patient par un médecin.
Points de vue utilitaristes sur l'euthanasie
Les philosophes utilitaristes préconisent généralement de rechercher le plus grand bonheur pour le plus grand nombre de personnes. Les utilitaristes évaluent les avantages de maintenir une personne en vie par rapport à la souffrance du patient et de ses proches, ainsi qu'aux dépenses et aux coûts d'opportunité liés à la prise en charge de la personne. Le coût d'opportunité fait référence à ce qui est perdu en choisissant une option plutôt qu'une autre. Par exemple, le fait de choisir de maintenir un patient en vie à l'aide d'un appareil respiratoire signifie que celui-ci ne peut pas être utilisé par un autre patient. Un utilitariste ferait valoir que si le patient sous respirateur n'a aucune chance de guérison alors que d'autres patients susceptibles de se rétablir en ont besoin, le respirateur devrait être administré à ceux qui ont un espoir de guérison. Dans un tel système de considérations, les avantages de maintenir un patient en vie peuvent inclure le temps supplémentaire dont le patient ou ses proches ont besoin pour se préparer à la mort et/ou la préservation du caractère sacré de la vie en tant que valeur au sein de la communauté.
Le philosophe moral australien Peter Singer (né en 1946) soutient, d'un point de vue utilitaire, l'euthanasie sous la plupart de ses formes. Selon Singer, la question de savoir si l'euthanasie est moralement permise dépend en partie de la question de savoir si la vie d'une personne vaut toujours la peine d'être vécue et si elle a toujours une qualité de vie. Singer soutient qu'il est moral d'aider quelqu'un à éviter la douleur inutile d'un décès prolongé et immoral de refuser de l'aider lorsqu'une personne a volontairement et consciemment renoncé à son droit à la vie. La seule forme d'euthanasie à laquelle Signer s'oppose est l'euthanasie involontaire. L'euthanasie est involontaire lorsque la décision d'euthanasier est prise sans l'avis du patient et à l'encontre de ses intérêts.
Autres points de vue philosophiques sur l'euthanasie
L'éthicien américain James Rachels (1941—2003) a contesté l'opinion populaire selon laquelle l'euthanasie active est moralement répréhensible alors que l'euthanasie passive est (du moins parfois) moralement autorisée. Rachels a souligné que dans l'euthanasie active et passive, l'intention est la même : mettre fin à la souffrance, et le résultat est le même, mettre fin à la vie du patient. La différence, cependant, est que l'euthanasie active entraîne l'arrêt immédiat de la souffrance du patient, alors que l'euthanasie passive peut entraîner des souffrances prolongées pour le patient parce que la mort n'est pas immédiate. L'euthanasie passive entraîne de plus grandes souffrances que l'euthanasie active. Rachels a donc fait valoir non seulement que l'euthanasie active est autorisée dans tous les cas où l'euthanasie passive est autorisée, mais que l'euthanasie active est préférable car elle met fin immédiatement aux souffrances du patient.
Certains philosophes pensent que l'euthanasie devrait être moralement interdite. Ils soutiennent que le préjudice éthique causé à la communauté en autorisant l'euthanasie est plus important que l'avantage de mettre fin à la souffrance. Ils mettent l'accent sur le caractère répréhensible du meurtre, sur le rôle du médecin et sur la pente potentiellement glissante si l'euthanasie était largement pratiquée. Ceux qui s'opposent à l'euthanasie active soutiennent, par exemple, qu'il n'est pas normal de tuer une autre personne ou que tuer est incompatible avec notre conception de ce que signifie être médecin. En cas d'euthanasie active, le médecin doit prendre des mesures pour mettre fin à la vie de son patient. Cependant, les médecins visent avant tout à aider les autres et surtout à ne pas faire de mal. La pratique de l'euthanasie active semble donc aller à l'encontre de l'idée même d'un médecin. De plus, la pratique de l'euthanasie active comporte des risques de mauvaise utilisation ou d'abus.
Essais cliniques
Afin de tester de nouvelles interventions médicales et d'établir la posologie d'un médicament, de déterminer les effets secondaires possibles et de démontrer son efficacité, les scientifiques mènent des essais cliniques. Les essais cliniques peuvent impliquer à la fois des sujets animaux et humains. S'il est essentiel de déterminer si les traitements sont sûrs pour la consommation générale, les essais cliniques, en particulier ceux sur des sujets humains, ont été source de dilemmes éthiques. Depuis les Lumières, de nombreuses sociétés ont adopté la valeur kantienne selon laquelle les humains ne doivent pas être traités comme un moyen d'atteindre une fin. De nombreuses sociétés ont également adopté le point de vue, fondé sur la théorie du contrat social, selon lequel tous les individus ont des droits naturels, ce qui garantit l'égalité de tous devant la loi. (Pour en savoir plus sur la théorie du contrat social, voir le chapitre sur les théories politiques.) Ces valeurs éthiques et politiques ont des conséquences sur les essais cliniques. Ils ont soulevé des questions liées, par exemple, au consentement éclairé, à l'accès aux ressources médicales et à la question de savoir si les fins de l'utilisation de sujets humains justifient les moyens. L'identification et le débat de ces questions éthiques peuvent favoriser, le cas échéant, des changements dans la façon dont les essais sont menés afin de répondre aux préoccupations.
Méthodes équilibrées et à double insu
Dans les essais cliniques randomisés, un processus aléatoire détermine le traitement que chaque participant reçoit. La randomisation est utilisée pour s'assurer que les chercheurs n'influencent pas les données en attribuant des traitements en fonction d'une évaluation clinique ou d'autres facteurs. Les méthodes à double insu utilisées dans la recherche clinique font référence à des essais dans lesquels les informations sur le traitement reçu par un participant ne sont divulguées ni au patient ni au chercheur. La randomisation et les méthodes à double insu créent des problèmes éthiques potentiels car elles semblent favoriser la production de données fiables par rapport aux intérêts des patients. En d'autres termes, ces méthodes semblent accorder plus d'importance à la science qu'à la vie et à la santé individuelles des participants.
Le principe de l'équilibre clinique permet de mener des essais randomisés de manière à trouver un équilibre entre les intérêts des participants et les objectifs de la science. Un essai satisfait au principe de l'équilibre clinique lorsque (1) il n'existe aucun traitement qui soit meilleur que ceux utilisés dans l'essai et (2) les preuves cliniques ne favorisent pas l'utilisation de l'un des traitements de l'essai pour les participants concernés. Si tel est le cas, l'équilibre clinique suggère qu'un essai ne sacrifie pas les intérêts des participants à la recherche d'informations et de données scientifiques. Il équilibre les intérêts des participants à l'essai et les intérêts scientifiques dans un essai clinique afin que l'un ne soit pas poursuivi au détriment de l'autre.
Quatre principes directeurs
Les essais impliquant des sujets humains ont toujours été à l'origine de problèmes éthiques difficiles. Quatre grands principes éthiques peuvent guider notre réflexion lorsque nous sommes confrontés à des problèmes éthiques dans les relations médecin-patient ou chercheur-participant, à savoir les principes d'autonomie, de bienveillance, de non-malfaisance et de justice.
Principe d'autonomie : Le principe d'autonomie stipule que dans les milieux cliniques, les patients ont le droit d'exercer leur libre arbitre ou leur autodétermination lorsqu'il s'agit de prendre des décisions concernant leurs propres soins de santé. Dans les essais cliniques, l'autonomie des participants est protégée lorsque des participants potentiels ne participent à un essai qu'après avoir donné leur consentement éclairé. Le consentement éclairé signifie qu'une personne reçoit toutes les informations pertinentes concernant un essai afin de prendre sa propre décision quant à sa participation. L'autonomie et le consentement éclairé des participants les protègent de toute exploitation.
Principe de bienveillance : Le principe de bienveillance propose que nous agissions de manière à bénéficier aux autres ou pour le bien des autres. Dans les milieux de recherche impliquant des sujets humains, les chercheurs font preuve de bienveillance en tenant compte des intérêts des participants, en veillant à ce que les participants soient traités équitablement et en tenant compte du bien des sujets de recherche en plus de faire avancer la science (voir équilibre clinique ci-dessus).
Principe de non-malfaisance : Le principe de non-malfaisance stipule que nous devons agir de manière à ne pas nuire à autrui. En milieu clinique, la non-malfaisance exige que les patients ne soient pas lésés inutilement. Dans certains cas, une intervention, un traitement ou un test peuvent nuire au patient. Les médecins pratiquent la non-malfaisance lorsque des préjudices potentiels sont pris en compte et que les patients ne sont soumis qu'à ceux qui sont nécessaires à un traitement efficace. Dans les essais de recherche, la non-malfaisance exige que les essais soient conçus de manière à limiter autant que possible les dommages aux participants.
Le principe de justice : Le principe de justice insiste sur le fait que la distribution et la pratique des soins de santé doivent être équitables ou justes. En milieu clinique, la manière dont les patients sont traités et les soins qu'ils reçoivent doivent être similaires dans les circonstances pertinentes, et les cas similaires doivent être traités de la même manière. Dans les essais cliniques, le principe de justice impose aux chercheurs de traiter tous les participants de manière juste et égale. Les chercheurs ne devraient pas, par exemple, accorder un traitement spécial à certains participants. En outre, la conception de l'essai et les exigences de participation doivent être équitables et favoriser le traitement impartial des participants.
Dans le domaine de l'expérimentation humaine, des garanties et des directives modernes ont été créées en réponse à des cas historiques d'exploitation et d'abus. Le Code de Nuremberg, par exemple, représente la première tentative d'établir des directives pour les essais cliniques créés en réponse aux abus et aux horreurs perpétrés par les médecins nazis pendant la Seconde Guerre mondiale. La création de comités d'examen institutionnels (IRB) était une autre méthode visant à atténuer les problèmes éthiques posés par les essais cliniques. Les IRB composés d'experts en science, en médecine et en droit sont chargés d'examiner et de vérifier les paramètres des essais afin de protéger les participants et d'identifier les problèmes potentiels. Les directives relatives aux essais cliniques et les IRB visent à faire en sorte que tous les essais sur des sujets humains respectent les quatre principes éthiques ci-dessus et protègent la vie privée et la confidentialité des participants.
Essais humains dans des communautés historiquement marginalisées
Les communautés historiquement marginalisées et les membres de populations vulnérables sont particulièrement vulnérables à l'exploitation lorsqu'ils participent à des essais et à des recherches impliquant des sujets humains. Les populations vulnérables ont été particulièrement vulnérables à la coercition. La coercition, qu'elle soit explicite ou implicite, mine l'autonomie d'une personne car elle rend impossibles le consentement éclairé et l'exercice du libre arbitre. Cela peut se produire, par exemple, lorsque les chercheurs n'expliquent pas les paramètres d'un essai ou les déforment d'une manière ou d'une autre afin d'obtenir le consentement des participants potentiels à l'essai.
Aux États-Unis, l'étude de Tuskegee sur la syphilis (1932-1972) est peut-être l'exemple le plus célèbre d'un essai qui a exploité des personnes issues de communautés marginalisées. Sur une période de 40 ans, les chercheurs ont suivi la progression de la syphilis chez un groupe d'environ 400 hommes noirs afin de déterminer si elle différait de quelque façon que ce soit par rapport à celle des hommes blancs. Les sujets étaient des métayers noirs qui, comme de nombreux Américains, étaient confrontés à des difficultés et à des difficultés accrues en raison de la Grande Dépression (1929 à la fin des années 1930). La situation désespérée des sujets potentiels a été exploitée par des recruteurs qui ont profité de l'attrait de la gratuité de la nourriture et des soins médicaux pour obtenir leur consentement à participer à l'étude. L'essai visait à étudier la progression de la syphilis non traitée chez des sujets humains. Les chercheurs ont non seulement caché le fait que les participants étaient atteints de syphilis, mais ils ont également interrompu intentionnellement le traitement. Même lorsqu'un traitement contre la syphilis a été découvert en 1947 (pénicilline), les sujets de l'expérience de Tuskegee n'ont toujours reçu aucun traitement. Les intérêts et les droits des participants à l'essai (par exemple, leur santé, leur bien-être, leur autonomie et leur vie) ont été ignorés et bafoués au nom de la science (Taylor s.d.).
L'expérience de Tuskegee et les expériences menées par des médecins nazis sur des sujets humains pendant la Seconde Guerre mondiale sont des exemples d'exploitation et de traitement de populations vulnérables comme des objets inutiles à la recherche de connaissances scientifiques. Lorsque des sujets sont recrutés dans le cadre d'essais d'exploitation, leur « consentement » est souvent une conséquence de la coercition, qu'elle soit explicite ou implicite. Des problèmes de coercition surviennent lorsque les recruteurs, par exemple, dissimulent des informations importantes sur l'essai, présentent les objectifs du procès de manière erronée, profitent de la situation désespérée des participants et ne parviennent pas à surmonter les barrières linguistiques de manière adéquate pour garantir la compréhension des paramètres de l'essai et des exigences de participation.
Cadres moraux normatifs appliqués aux essais cliniques
Les quatre principaux concepts éthiques discutés ci-dessus peuvent (et devraient) guider la prise de décision dans un cadre clinique. Non seulement les cadres moraux normatifs fournissent des directives supplémentaires et plus solides pour la prise de décisions et la conduite morales, mais leur application à des problèmes spécifiques peut également éclairer les raisons pour lesquelles nous soutenons l'adoption de pratiques éthiques.
Des utilitaristes tels que Jeremy Bentham (1748—1832) et John Stuart Mill (1806-1873) ont proposé que la justesse d'une action est déterminée par ses conséquences, par ce qu'elle produit. Ils ont soutenu que nous agissons moralement lorsque nos actions produisent le plus grand bonheur pour le plus grand nombre. Dans les essais cliniques, l'accent utilitaire mis sur les conséquences et, en particulier, sur le bonheur fournit un cadre qui peut nous aider à trouver un équilibre entre les objectifs scientifiques/de recherche et les intérêts des sujets de recherche humains. Mill a soutenu que nous devrions évaluer la moralité d'une action du point de vue d'un spectateur impartial et bienveillant. Nous sommes impartiaux lorsque nous considérons le bonheur de chacun, y compris le nôtre, de la même manière et que nous ne privilégions pas le bonheur ou les intérêts de certaines personnes ou de certains groupes par rapport à d'autres. Nous sommes bienveillants lorsque nous nous efforçons de choisir les actions qui produisent le plus de bonheur global et de ne pas sacrifier le bonheur de certains pour le bonheur des autres. Les essais cliniques doivent évaluer soigneusement les intérêts des sujets humains et être menés de manière à ne pas sacrifier les intérêts des sujets au profit de la science. La recherche est souvent financée par le secteur privé. Les entreprises qui recherchent de nouveaux traitements et de nouvelles interventions doivent trouver un équilibre entre leurs intérêts en matière de profits, les coûts associés à la recherche et aux essais cliniques, les objectifs de la science et les intérêts des sujets humains dans leurs essais. Si les décisions ne sont pas prises en tenant compte de ces intérêts, il est possible que les choix concernant la manière dont les essais cliniques sont menés ne soient pas fondés sur la production du plus grand bonheur général, mais plutôt sur l'augmentation des profits globaux de certaines personnes ou de certains groupes privés.
Le chapitre sur la théorie morale normative fournit un cadre pour la philosophie de l'utilitarisme et de la déontologie.
Un déontologue comme Kant examinerait les règles et normes pertinentes qui s'appliquent aux essais cliniques. Pour Kant, une règle importante à prendre en compte lors de l'utilisation de sujets de recherche humains est l'impératif de toujours traiter chaque personne comme une fin en soi, jamais comme un simple moyen. En d'autres termes, Kant croyait que toutes les personnes ont une valeur et une valeur intrinsèques qui ne dépendent pas simplement de l'utilité à une fin ou à un objectif. L'éthique de Kant met l'accent sur les droits des sujets humains et indique clairement que les sujets de recherche potentiels doivent prendre une décision éclairée et libre de participer à un essai clinique. En outre, les droits des êtres humains ne peuvent être ni ignorés ni niés parce qu'une autre fin (par exemple, les objectifs de la science, les profits ou les intérêts humains plus importants) est considérée comme plus précieuse. Une approche kantienne affirmerait les droits, le choix et l'autonomie des participants à l'essai.
L'éthique des soins adopte une approche centrée sur le caractère, mais elle place les valeurs de bienveillance au cœur de nos délibérations morales et de nos décisions. L'éthique des soins utilise la relation bienveillante comme paradigme éthique et met ainsi en évidence l'importance de facteurs subjectifs et concrets pour évaluer la justesse de certaines actions et de certains choix. Dans les essais cliniques, l'éthique des soins nous rappelle de valoriser tous les êtres humains et de prendre en compte l'importance de vertus telles que la compassion et l'empathie lorsque nous interagissons avec les patients et les traitons.
Le chapitre sur la théorie morale normative fournit un cadre pour l'éthique des soins.
Augmentation humaine et modification génétique
L'augmentation humaine fait référence aux tentatives visant à améliorer ou à accroître les capacités humaines par le biais d'interventions technologiques, biomédicales ou autres. Bien que la notion d'amélioration soit large, le philosophe Eric Juengst et le psychiatre Daniel Moseley la définissent comme « des interventions biomédicales utilisées pour améliorer la forme ou le fonctionnement humains au-delà de ce qui est nécessaire pour restaurer ou maintenir la santé » (Juengst et Moseley 2019). L'augmentation humaine fait donc référence aux interventions recherchées non pas pour la santé individuelle mais dans le but d'améliorer les capacités et le fonctionnement de l'individu. Par exemple, le cycliste Lance Armstrong a remporté le Tour de France sept années de suite (1999-2005). Armstrong est toutefois devenu tristement célèbre lorsqu'il a été dépouillé de ses titres après qu'il soit devenu évident qu'il avait pratiqué le « dopage sanguin » pour améliorer ses performances lors du Tour de France. Il a eu recours à des interventions illégales et interdites pour améliorer ses performances et obtenir un avantage déloyal sur la concurrence. Il existe de nombreuses interventions biomédicales potentielles (pharmacologiques, par exemple) qui peuvent être utilisées pour améliorer ou renforcer les capacités dans certains domaines, et il est souvent difficile de définir clairement pourquoi certaines soulèvent des préoccupations morales et d'autres non. De nombreuses personnes, par exemple, ingèrent régulièrement de la caféine. La caféine est un stimulant léger qui peut améliorer les capacités, mais la consommation de caféine est acceptée et ne soulève généralement pas de préoccupations morales. En revanche, l'utilisation d'Adderall, un sel d'amphétamine pharmaceutique, non pas comme prescrit pour des raisons médicales et de santé, mais pour améliorer les niveaux d'énergie et la mémoire est le type d'intervention qui est souvent considéré comme problématique d'un point de vue éthique.
Les progrès de la biotechnologie humaine ont permis à certaines personnes de faire des choix génétiques qui pourraient avoir des avantages thérapeutiques potentiels et permettre d'augmenter les capacités humaines grâce à des modifications génétiques. Les développements des technologies d'édition de gènes telles que CRISPR (de courtes répétitions palindromiques régulièrement espacées), par exemple, ont rendu la modification génétique plus facile, plus rapide et plus abordable. Les nouvelles technologies ont également démontré le potentiel de l'édition génétique.
Les caractéristiques d'un organisme peuvent être délibérément modifiées et altérées par le génie génétique. La modification génétique a été pratiquée en agriculture pour modifier intentionnellement les caractéristiques de certaines cultures (par exemple, le riz et le maïs) afin que les plantes, par exemple, produisent de meilleurs rendements, soient plus robustes et possèdent des propriétés nutritionnelles accrues. L'augmentation humaine par le biais du génie génétique soulève de nombreuses préoccupations éthiques. Si l'information génétique est modifiée pour promouvoir certains traits, la façon dont nous définissons les traits génétiques « positifs » et « négatifs » pourrait avoir de profondes conséquences. Les traits génétiques positifs seront naturellement ceux qui seront promus et renforcés, tandis que les traits génétiques négatifs seront réduits et éliminés. À l'avenir, si la modification génétique humaine devient largement pratiquée, il est possible que l'accent mis sur les traits génétiques « positifs » réduise la diversité génétique humaine, nous rendant moins adaptables et plus vulnérables.
Une approche utilitariste du génie génétique
La question de savoir si un utilitariste trouverait la pratique du génie génétique moralement permise lorsqu'elle est appliquée aux humains dépend, comme c'est souvent le cas, de la manière dont elle est utilisée. Les utilitaristes trouveraient probablement que l'augmentation humaine par le biais de l'édition génétique est une entreprise moralement valable si elle améliore le bien-être et le bonheur humains en général. Par exemple, les utilitaristes seraient favorables à l'utilisation de la modification génétique pour éliminer les maladies et les incapacités. Toutefois, si cette intervention s'avère extrêmement coûteuse, les utilitaristes pourraient ne pas la soutenir au motif que seuls les plus riches y auraient accès.
Les nouvelles avancées en biotechnologie s'accompagnent souvent de coûts élevés, de sorte que seuls les plus riches peuvent se les permettre. Si les coûts de la modification génétique humaine sont trop élevés, de nombreuses personnes n'auront pas accès à de telles interventions, ce qui aggravera l'écart d'inégalité. Imaginez si les futurs parents pouvaient accéder à des technologies d'édition génétique pour modifier les traits génétiques de leur progéniture. Si ces services ne sont accessibles qu'aux plus riches, il va de soi que seuls quelques privilégiés et leurs enfants en bénéficieront. Un tel scénario aurait sans aucun doute des implications sociales négatives. L'écart d'inégalité se creuserait, les enfants de parents aisés bénéficieraient de nombreux avantages par rapport aux autres enfants, et cela pourrait même jeter les bases de nouvelles formes de discrimination et d'oppression.
Les utilitaristes soutiennent que la conduite est moralement juste si elle favorise le plus grand bonheur pour le plus grand nombre. L'augmentation humaine par le biais du génie génétique a le potentiel d'améliorer la qualité de vie en guérissant ou en prévenant les maladies et en éliminant certaines formes de handicap, mais elle pourrait également avoir un impact négatif sur la société, par exemple en creusant l'écart d'inégalité, ne bénéficiant qu'à un très faible pourcentage des population et création de bases pour de nouvelles formes de discrimination. La question de savoir si les utilitaristes soutiennent l'utilisation des technologies d'édition génétique sur les humains dépend de la manière dont ces technologies sont utilisées et de la question de savoir si leur utilisation favorise le plus grand bien pour le plus grand nombre. De nombreux problèmes éthiques se profilent à l'horizon dans le domaine de l'édition génétique, mais en même temps, cette technologie promet d'éradiquer les maladies humaines les plus terribles, d'éliminer ainsi les souffrances inutiles et d'améliorer la qualité de vie. Les utilitaristes soutiennent que tous les avantages et préjudices potentiels doivent être soigneusement examinés et pesés afin de déterminer si les technologies d'édition génétique sont utilisées de manière moralement responsable.
Édition génétique et biodiversité
Certains éthiciens soutiennent que nous devrions faire la distinction entre les interventions sur les cellules somatiques et les interventions sur la lignée germinale lorsque nous discutons de la moralité de la modification génétique humaine. Dans les interventions sur cellules somatiques, les modifications génétiques ne peuvent pas être héritées ou transmises à la progéniture d'un patient. Dans les interventions sur la lignée germinale (modification génétique héréditaire), les changements génétiques peuvent toutefois être transmis aux générations futures (Gannett 2008). Toutes les modifications génétiques résultant d'interventions sur la lignée germinale sont héréditaires et ont donc le potentiel de faire partie du patrimoine génétique humain plus vaste. Les éthiciens ont identifié de nombreux problèmes et préoccupations éthiques liés à la modification génétique héréditaire. Par exemple, on ne sait pas exactement quels effets à long terme résulteraient de la modification génétique, les générations futures ne peuvent pas consentir à une modification génétique et les interventions sur les lignées germinales peuvent avoir un effet négatif sur la biodiversité.
Certains éthiciens soutiennent également que la distinction entre thérapie et amélioration est moralement pertinente lorsqu'il s'agit d'envisager une modification génétique. Une thérapie d'édition génique (ou modification génétique négative) est une intervention qui vise à « rétablir une fonction normale », tandis qu'une amélioration de l'édition génique (ou modification génétique positive) est une intervention visant à améliorer ou à augmenter les capacités et le fonctionnement normaux (Gannett 2008). Les éthiciens soutiennent que la modification génétique est moralement permise lorsqu'elle vise à une thérapie et moralement inadmissible lorsqu'elle vise à améliorer. Une thérapie vise uniquement à rétablir un état de santé normal, mais une amélioration vise à aller au-delà des capacités normales de l'individu. En cas d'amélioration, cependant, les interventions sont poursuivies parce que les patients souhaitent aller au-delà de leurs capacités actuelles. Ces derniers risquent davantage d'avoir des effets inconnus et à long terme sur le patrimoine génétique et la diversité génétique.
La diversité génétique est importante pour que toutes les espèces puissent prospérer, évoluer et s'adapter. Si le génie génétique est largement pratiqué, il est possible que la modification se concentre sur certains traits privilégiés. Cela se traduirait par une diminution de la biodiversité au sein de l'espèce et menacerait l'humanité de manière imprévue. Par exemple, il est possible qu'un patrimoine génétique moins diversifié rende l'espèce humaine vulnérable à certaines maladies futures inconnues. Le problème est que plus notre patrimoine génétique devient homogène et restreint, moins nous devenons adaptables en tant qu'espèce. Comme toutes les technologies nouvelles qui repoussent les limites du possible, il est difficile d'imaginer toutes les conséquences possibles (positives ou négatives) qui se profilent à l'horizon tant que nous ne les utilisons pas et que nous ne sommes pas en mesure de recueillir des données nous permettant de mieux comprendre les implications de leur utilisation.
Brevetage du matériel génétique
Avant 1980, les États-Unis ne considéraient pas les organismes vivants comme brevetables parce qu'ils étaient considérés comme des entités naturelles. Cela a changé en 1980 lorsque la Cour suprême des États-Unis a rendu sa décision dans l'affaire Diamond v. Chakrabarty, qui a conclu qu'une souche bactérienne génétiquement modifiée pouvait être brevetée parce qu' « elle était « fabriquée par l'homme » et n'était pas d'origine naturelle » (Gannett 2008). La décision du tribunal a ouvert la porte aux particuliers, aux institutions et aux entités privées de breveter des organismes qu'ils ont génétiquement modifiés et même de breveter des gènes spécifiques lorsqu'ils ont été les premiers à les identifier. Cela a permis à des entités privées d'obtenir les droits exclusifs de développer des diagnostics pour des gènes spécifiques. Myriad Genetics, par exemple, « a breveté les gènes BRCA1 et BRCA2 du cancer du sein et de l'ovaire et a accordé à Eli Lilly les droits exclusifs de commercialisation d'applications basées sur la séquence BRCA1 » (Gannett 2008). Les droits exclusifs d'Eli Lilly lui ont permis de facturer des milliers de dollars aux patients pour qu'ils se fassent dépister des cancers résultant des mutations du BRCA, ainsi que de faire payer des chercheurs qui se sont efforcés de mieux comprendre ces gènes et leur rôle dans le développement du cancer.
Les philosophes se demandent si le brevetage du matériel génétique est une pratique éthique. Certains philosophes pensent que les brevets sur les gènes sont généralement bénéfiques et ne posent aucun problème moral. Ils soutiennent, par exemple, que les brevets sont une récompense importante et contribuent à motiver les chercheurs, qu'ils stimulent le progrès et le progrès scientifique, et que les brevets sur les gènes sont bénéfiques pour la société car ils mènent au développement de tests et d'interventions médicaux de meilleure qualité et plus abordables. D'autres philosophes, en revanche, doutent de la moralité des brevets sur les gènes. Ils soutiennent, par exemple, que les brevets sur les gènes entravent le progrès scientifique en encourageant le secret, qu'ils récompensent la poursuite d'intérêts commerciaux, qu'ils accordent aux entités privées le droit exclusif de développer des applications commerciales et les encouragent à faire grimper les coûts des tests et des traitements médicaux, et que les gènes sont d'origine naturelle et qui ne devrait pas être brevetable.
Une position éthique sur le brevetage des gènes dépend des facteurs et des résultats considérés comme moralement pertinents. Les éthiciens se demandent si les brevets sur les gènes sont généralement bénéfiques ou non, s'ils produisent plus de bien ou de mal. Ils explorent leur impact sur le progrès et le développement scientifiques, se demandent s'ils créent des conflits d'intérêts qui nuisent aux patients ou contribuent à l'augmentation des coûts médicaux, et débattent de ce qui constitue une propriété intellectuelle.
Le génie génétique est le processus par lequel les scientifiques modifient ou modifient un gène pour améliorer un organisme d'une manière ou d'une autre. Le génie génétique est actuellement un outil scientifique courant : par exemple, certaines cultures, comme le maïs, ont été modifiées pour être plus résistantes à certains types d'insectes et de ravageurs. Plus récemment, le vaccin contre la COVID-19 a été créé en utilisant le séquençage génétique de l'ARNm pour aider le corps d'une personne à reconnaître le virus COVID. Cependant, de nombreuses personnes se sont dites préoccupées par la possibilité que le génie génétique soit utilisé pour modifier les attributs des êtres humains.
Dans un ou plusieurs paragraphes, répondez aux questions suivantes et donnez des exemples à l'appui de votre position. Est-il moral pour les parents de modifier génétiquement un embryon dans le but de produire un enfant en meilleure santé que ce qu'ils produiraient autrement sans une telle technologie ? Que diriez-vous d'un enfant plus beau ou plus intelligent physiquement ? Pourquoi ou pourquoi pas ? Pensez-vous qu'il existe des différences significatives entre les deux objectifs (santé, beauté ou intelligence) ?