9.4 : La mort et la mort

Objectifs d'apprentissage

• Discutez des soins palliatifs
• Décrivez les cinq étapes du deuil
• Critiquer les questions concernant les testaments de vie, les ordonnances de non-réanimation (DNR) et les soins palliatifs

Chaque histoire a une fin. La mort marque la fin de votre vie (voir Figure 9.21). Notre culture et nos origines personnelles influencent la façon dont nous percevons la mort. Dans certaines cultures, la mort est acceptée comme faisant partie intégrante de la vie et est acceptée. En revanche, jusqu'à il y a environ 50 ans aux États-Unis, un médecin pouvait ne pas informer une personne qu'elle était en train de mourir, et la majorité des décès se produisaient dans les hôpitaux. En 1967, cette réalité a commencé à changer avec Cicely Saunders, qui a créé le premier hospice moderne d'Angleterre. L'objectif de l'hospice est d'aider à assurer un décès dans la dignité et à gérer la douleur dans un environnement humain et confortable, généralement en dehors du cadre hospitalier. En 1974, Florence Wald a fondé le premier hospice des États-Unis. Aujourd'hui, l'hospice fournit des soins à 1,65 million d'Américains et à leurs familles. Grâce aux soins palliatifs, de nombreuses personnes en phase terminale peuvent passer leurs derniers jours à la maison.

Figure 9.21 Les pratiques relatives à la mort varient selon les cultures, les sociétés et les religions. Par exemple, les corps de personnes peuvent être (a) enterrés dans un cimetière, (b) incinérés et enterrés en mer comme lors de cette cérémonie de la marine américaine, ou (c) incinérés comme lors de cette cérémonie hindoue à Bali. (crédit a : modification de l'œuvre par Christina Rutz ; crédit b : modification de l'œuvre par le journaliste en chef Alan J. Baribeau/Wikimedia ; crédit c : modification de l'œuvre par « CazzJJ_Flickr » /Flickr)

Des recherches ont indiqué que les soins palliatifs sont bénéfiques pour le patient (Brumley, Enquidanos et Cherin, 2003 ; Brumley et al., 2007 ; Godkin, Krant et Doster, 1984) et pour la famille du patient (Rhodes, Mitchell, Miller, Connor et Teno, 2008 ; Godkin et al., 1984). Les patients des centres de soins palliatifs se disent très satisfaits des soins palliatifs parce qu'ils peuvent rester chez eux et qu'ils ne dépendent pas entièrement d'étrangers pour les soins (Brumley et coll., 2007). De plus, les patients des centres de soins palliatifs ont tendance à vivre plus longtemps que les patients qui ne le sont pas (Connor, Pyenson, Fitch, Spence et Iwasaki, 2007 ; Temel et al., 2010). Les membres de la famille reçoivent un soutien affectif et sont régulièrement informés du traitement et de l'état de santé de leur proche. Le fardeau des soins du membre de la famille est également réduit (McMillan et coll., 2006). Le patient et les membres de sa famille font état d'un soutien familial accru, d'un soutien social accru et d'une meilleure adaptation pendant qu'ils reçoivent des services de soins palliatifs (Godkin et coll., 1984).

Comment pensez-vous que vous pourriez réagir si on vous diagnostique une maladie en phase terminale comme le cancer ? Elizabeth Kübler-Ross (1969), qui a travaillé avec les fondateurs des soins palliatifs, a décrit le processus par lequel une personne accepte sa propre mort. Elle a proposé cinq étapes du deuil : le déni, la colère, la négociation, la dépression et l'acceptation. La plupart des individus vivent ces étapes, mais elles peuvent se produire dans des ordres différents, selon les individus. De plus, toutes les personnes ne font pas l'expérience de toutes les étapes. Il est également important de noter que certains psychologues pensent que plus un mourant combat la mort, plus il risque de rester bloqué dans la phase de déni. Il pourrait donc être difficile pour le mourant d'affronter la mort avec dignité. Cependant, d'autres psychologues pensent que le fait de ne pas affronter la mort avant la fin est un mécanisme d'adaptation adapté pour certaines personnes.

Il pourrait donc être difficile pour le mourant d'affronter la mort avec dignité. Cependant, d'autres psychologues pensent que le fait de ne pas affronter la mort avant la fin est un mécanisme d'adaptation adapté pour certaines personnes.

Que ce soit pour cause de maladie ou de vieillesse, toutes les personnes confrontées à la mort ou à la perte d'un être cher ne ressentent pas les émotions négatives décrites dans le modèle de Kübler-Ross (Nolen-Hoeksema et Larson, 1999). Par exemple, des recherches suggèrent que les personnes ayant des convictions religieuses ou spirituelles sont mieux à même de faire face à la mort en raison de leur espoir d'une vie après la mort et grâce au soutien social apporté par des associations religieuses ou spirituelles (Hood, Spilka, Hunsberger et Corsuch, 1996 ; McIntosh, Silver et Wortman, 1993 ; Paloutzian, 1996 ; Samarel, 1991 ; Wortman et Park, 2008).

Randy Pausch, professeur apprécié et respecté à l'université Carnegie Mellon, est un excellent exemple de personne qui crée un sens par la mort. Diagnostiqué d'un cancer du pancréas en phase terminale alors qu'\(3-6\)il ne lui restait que quelques mois à vivre, Pausch s'est attaché à vivre de manière épanouissante pendant le temps qu'il lui restait.\(40s\) Au lieu de se mettre en colère et de se déprimer, il a présenté sa célèbre dernière conférence intitulée « Really Achieving Your Childhood Dreams ». Dans son exposé émouvant mais plein d'humour, il partage ses idées sur la façon de voir le bien chez les autres, de surmonter les obstacles et de faire l'expérience de l'apesanteur, entre autres choses. Malgré son diagnostic en phase terminale, Pausch a vécu la dernière année de sa vie avec joie et espoir, nous montrant que nos projets d'avenir comptent toujours, même si nous savons que nous sommes en train de mourir.

Lien vers l'apprentissage

Écoutez la dernière conférence de Randy Pausch intitulée Really Achieving Your Childhood Dreams (http://openstax.org/l/lastlecture) pour en savoir plus.

À mesure que les individus se familiarisent davantage avec les procédures et les pratiques médicales, certaines personnes souhaitent s'assurer que leurs souhaits et leurs désirs sont connus à l'avance. Cela garantit que si jamais la personne devient incapable ou ne peut plus s'exprimer, ses proches sauront ce qu'elle veut. Pour cette raison,
une personne peut rédiger un testament de vie ou une directive préalable, qui est un document juridique écrit qui détaille les interventions spécifiques qu'une personne souhaite. Par exemple, une personne aux derniers stades d'une maladie en phase terminale peut ne pas vouloir recevoir de traitements prolongeant sa vie. Une personne peut également inclure une ordonnance de non-réanimation (DNR), qu'elle partagera avec sa famille et ses amis proches. Une ordonnance DNR stipule que si une personne arrête de respirer ou si son cœur cesse de battre, le personnel médical, tel que les médecins et les infirmières, ne doit pas prendre de mesures pour ranimer ou réanimer le patient. Un testament de vie peut également inclure un mandataire en matière de soins de santé, qui désigne une personne précise pour prendre des décisions
médicales à votre place si vous n'êtes pas en mesure de parler pour vous-même. Le désir des gens d'avoir un testament de vie et un DNR est souvent influencé par leur religion, leur culture et leur éducation.